zondag 25 december 2011

Fijne Kerstdagen

Wat heb ik veel kerstkaarten gekregen. Allemaal hartelijk dank daarvoor.
Ik heb nog niet de energie om zelf kerstkaarten te versturen. Daarom op deze manier:

Fijne Kerstdagen en een voorspoedig en gezond 2012!

Hartelijke groet,
Rita

woensdag 21 december 2011

Weer thuis

Gisteren aan het eind van de middag ben ik weer thuis gekomen. Gelukkig duurde de opname deze keer niet zo lang.
Zondag moest ik mij op 10.30 uur melden. Ik kreeg een bed toegewezen en kon mijn tas uitpakken. Ik lag op dezelfde afdeling als de vorige keer, dus ook dezelfde verpleegsters. Dat was wel leuk. Ze kwamen allemaal even een praatje maken. Pas om 15.00 uur kreeg ik een naald in mijn hand geprikt. Om 17.00 uur werd echter het infuus aangesloten. De verpleegsters vonden het maar raar dat ik er toch al zo vroeg moest zijn. De middag duurde wel lang. Veel gelezen en puzzeltje gedaan. Ik lag met nog 2 andere dames op de zaal. De ene was een mevrouw van 93, die zei niks. De andere was een mevrouw uit Lunteren. Mijn vader kende haar, dus dit was wel verrassend. Met haar kon ik goed praten.
Maandagmorgen om 8.15 uur was ik aan de beurt. Kreeg een mutsje op en stelde ze me nog wat vragen.
Daarna werd ik naar de operatiekamer gereden. Ik kreeg een spuitje en een kapje op. Daarna was ik zo vertrokken. Om 10.45 uur werd ik weer wakker. Even daarna werd ik weer naar de kamer gebracht.
De urologen hadden het slangetje tussen mijn nier en blaas verwijdert en een katheter aangebracht.
Die katheter moest er 1 dag in zitten. Elke beweging was pijnlijk, dus maar stil op mijn rug op bed blijven liggen. 's Nachts slecht geslapen. De volgende ochtend kwam de verpleegster al redelijk vroeg dat ze met de uroloog zou overleggen wanneer het katheter er uit mocht. Ik had namelijk een temperatuur van 37,8 graden. Als je koorts hebt mag het katheter er niet uit. Na overleg gaf de uroloog toch toestemming. Het uithalen was wel pijnlijk. Even een flinke ruk en toen was het klaar. Daarna was ook gelukkig de pijn over. De zuster zei later dat als ze voor 's avonds de thuiszorg weer kon inschakelen en ik voor 12.00 uur geplast had ik die dag nog naar huis mocht. Het plassen lukte en ook de thuiszorg bleek later geregeld. 's middags kwam mijn vader op bezoek en mocht ik dus gelijk mee naar huis.
Over een week of 3, 4 krijg ik weer een oproep van de uroloog om te kijken hoe het nu verder gaat.

maandag 12 december 2011

Ziekenhuisopname

Ik heb de brief van het ziekenhuis binnen. Aanstaande zondag, de 18e, word ik in Arnhem verwacht.
Ik moet er om 10.30 uur zijn. De bedoeling is dat ik dan weer op een infuus aangesloten word met een hormonenkuur. Maandag zullen de urologen dan het slangetje tussen mijn nier en blaas verwijderen. Dit gebeurt onder volledige narcose. Ik hoop dat ik voor de kerstdagen weer thuis ben.

donderdag 8 december 2011

Blaasontsteking

't is vervelend maar waar, voor de zoveelste keer heb ik weer blaasontsteking. De huisarts heeft antibiotica voorgeschreven dus dat moet mij er weer vanaf helpen.

Aline, verpleegkundige van het VT-team, heeft naar het ziekenhuis in Arnhem gebeld of ik al op de planning sta voor de opname. Ze kreeg te horen dat ik in de week van 12 december een brief kan verwachten. In de week van 19 december word ik dan opgenomen voor de behandeling. Ik moet dan 1 dag van tevoren komen. De dag erna zullen de urologen dan de dubbel J-katheter verwijderen.

dinsdag 29 november 2011

Fysiotherapeut

Vanmiddag ben ik voor de verandering eens naar de fysiotherapeut toe geweest.Tot op heden kwam ze steeds bij mij. Ze had 2 mooie behandelkamers en een wachtkamer. Ik moest eerst op de loopband.  Deze liet ze ongeveer 10 minuten lopen en steeds iets sneller. Ik moest grote stappen nemen en mijn hakken eerst op de band zetten. Dit ging goed. Daarna moest ik met gewichten werken, rek- en strekoefeningen doen en ook nog oefeningen op muziek. Een half uurtje was zo om. Vrijdag gaan we weer verder en komt ze weer bij mij.

Tot op heden heb ik nog geen bericht van het ziekenhuis gehad. Hoop dat toch wel binnenkort te krijgen.

woensdag 23 november 2011

Revalidatiearts

Het bezoek aan de revalidatiearts in het ziekenhuis in Arnhem leverde niet veel op. Hij vroeg mij hoe ik mij voelde en wat ik allemaal al kon. Hij had het verhaal gelezen toen ik net het herseninfarct had gehad. Ik heb toen een andere revalidatiearts aan mijn bed gehad. Het viel hem mee dat ik al weer behoorlijk goed uit de voeten kan. Het is nu nog een kwestie van sterker worden en conditie opbouwen. Met de fysiotherapeut blijf ik de oefeningen doen en de dagen dat zij niet komt dan moet ik me alleen redden. De oefeningen bestaan uit buiten lopen, fietsen op de home trainer, oefenen met gewichtjes voor armen en benen en nog rek- en strekoefeningen. De revalidatiearts gaf wel aan dat ik er op kon rekenen dat ik er nog wel een aantal maanden mee zoet ben. Ik hoef echter niet bij hem terug te komen. Hier ben ik al heel blij mee.

zondag 13 november 2011

Teleurstelling

Voorbereiding operatie
Donderdag ben ik weer naar het ziekenhuis is Arnhem geweest. Ik moest eerst naar het opnameplein.
Daar werd in de computer verwerkt welke medicijnen ik op dit moment gebruik. Daarna moest ik naar de anesthesist. Hij stelde diverse vragen. Volgens hem kon ik met de bloedverdunners stoppen op de ochtend van de operatie. Tijdens die operatie gaan ze de dubbel J-katheter verwijderen die ik heb lopen van mijn blaas naar mijn rechternier. Het derde bezoek was bij een verpleegkundige. Zij hield een intakegesprek ter voorbereiding op de operatie. In de computer zag zij dat de uroloog had bepaald dat ik 5 dagen voor de operatie moet stoppen met de bloedverdunners. Ja, wat nu? Wie heeft het bij het rechte eind. Toch binnenkort de uroloog maar eens bellen om te vragen wat ik moet doen. Ik kan binnen nu en 4 weken een oproep verwachten dat ik in het ziekenhuis word opgenomen.

Neuroloog
Vrijdag mocht ik opnieuw naar het ziekenhuis. Dit keer had ik een controle-afspraak bij de neuroloog.
De arts beoordeelde mijn reactievermogen door te kloppen op mijn armen en knieën. Ook ging hij met een scherp ding onder mijn voeten. Dit ging allemaal goed. Toen moest ik hinkelen. Dat wou echt niet. Ik had niet het vermogen van de grond te komen. Dit toch maar eens oefenen met de fysiotherapeut. Toen kregen we het over de medicijnen die ik gebruik. Ik had de medicijnlijst meegenomen zodat hij kon zien wat ik allemaal moet nemen. Ik heb gevraagd of ik mocht autorijden aangezien er op 1 van de medicijnen een sticker zit dat dat medicijn het reactievermogen kan beinvloeden. De neuroloog vertelde toen dat ik bij het herseninfarct eind juli ook een epilepsie-aanval had gehad. Dit was de eerste die daadwerkelijk zei dat ik een epilepsie-aanval had gehad. De andere artsen draaide er omheen en wisten het niet zeker. Toen vertelde hij dat als je een epilepsie-aanval hebt gehad je een jaar niet mag autorijden. Dat was wel even een tegenvaller. Ik was er eigenlijk wel weer zo'n beetje aan toe om er alleen op uit te gaan. Dit kan ik dus nu wel vergeten. In augustus 2012 moet ik weer terug komen. Als ik tot die tijd niet een nieuwe aanval heb gehad mag ik weer autorijden. Maar hopen dat het allemaal goed zal gaan.

vrijdag 4 november 2011

Wisseling slangetje

Vorige week donderdag moest ik naar het ziekenhuis in Arnhem. Ik had een afspraak met de uroloog. De bedoeling was dat het slangetje wat ik aan de buitenkant van de nier heb zitten vervangen zou worden. Ik kreeg geen roesje. De uroloog zei dat ze deze handeling altijd zonder roesje deden. Het was wel pijnlijk. Het bestaande slangetje was toch wat verder uit de nier gekomen dan dat het er destijds ingeplaatst was dus de nieuwe moest dieper gelegd worden. Dit ging gepaard met nogal wat manipuleren van het slangetje en daardoor nogal pijnlijk. 's avonds zat er bloed in de katheterzak. De verpleegkundige die 's avonds kwam heeft naar het ziekenhuis gebeld. Daar zeiden ze dat het geen kwaad kon. De volgende dag had ik 38 graden koorts. Opnieuw gebeld naar het ziekenhuis, toen kreeg ik een antibioticakuur voorgeschreven en moest m'n vader 's middags een potje urine naar het ziekenhuis brengen. Als er wat aan de hand was zouden ze bellen. De kans zat er in dat ik een bacterie opgelopen had.

Na verloop van een paar dagen werd de koorts minder. Nu ben ik gelukkig vrij van koorts. Vanochtend belde de uroloog met de uitslag van de kweek. Ze hadden 2 verschillende soorten bacterie gevonden. Aangezien ik me weer goed voelde hoefde ik niet opnieuw een andere antibioticakuur.

vrijdag 21 oktober 2011

Uitslag ct-scan

Uitslag ct-scan
Dinsdag belde dr. Hendricksen met de uitslag van de ct-scan. Ze hadden geen steentjes gevonden op de scan. Hij had met een team van urologen besproken hoe de dubbel J-katheter te verwijderen. Het plan is via de plasbuis onder narcose het slangetje te verwijderen. Dr. Hendricksen wil echter eerst met mijn oncoloog overleggen of ik wel voldoende hersteld ben om deze operatie te ondergaan. Ook wil hij weten hoe het zit met de bloedverdunners die ik slik. De oncoloog, mw. Bleumink is deze week niet aanwezig dus volgende week komt wordt er weer overlegd.

Woensdag
Om 13.00 uur moest ik in Nijmegen wezen bij dr. Wanten. Henk is mee geweest. De TPV-verpleegkundige kwam ons in de wachtruimte ophalen. Ze was verbaasd dat ik al weer zo goed aangesterkt was. Toen kwam ook dr. Wanten binnen. Hij was heel tevreden hoe het de afgelopen weken verlopen was. De TPV-voeding loopt ook goed. We hebben overlegd dat ik nu ook nog andere voeding krijg die dan met de al aanwezige voeding om de dag gegeven gaat worden. De nieuwe voeding bevat minder calorieen, dit om niet zwaarder te worden. Op 1 februari hoef ik pas weer terug te komen. Na nog even bloed te hebben geprikt kon ik weer naar huis.

donderdag 13 oktober 2011

Uroloog

Afgelopen dinsdag ben ik dus naar het ziekenhuis in Arnhem geweest.Mijn vader ging mee. Eerst naar de internist mw. Bleumink. Zij was blij verrast dat ik weer uit het ziekenhuis was. Ze had vanuit Nijmegen geen bericht van mijn thuiskomst gehad. Mijn huisarts, dr. Moret, had geregeld dat ik al zo snel met haar een afspraak kreeg. Ik had de receptenlijst meegenomen met daarop vermeldt de medicijnen die ik krijg. Dit heeft ze overgeschreven. Om te beoordelen of ik de bloedverdunners nog moet blijven slikken gaat ze een afspraak maken met de neuroloog. Die hoort dat te beoordelen. Ik heb formulieren meegekregen om bloed te prikken. Ze wil de leverfunctie weten en ook hoe de zouten in mijn lichaam ervoor staan. Daarna moest ik naar de uroloog. Helaas liep die uit met de afspraken en moesten we een uur wachten. Om ongeveer half 5 was ik aan de beurt. Hij stelde voor een foto te maken van mijn buik. Op de foto zou hij dan kunnen zien of er kalkaanslag op de leiding in mijn nier zit.
Ook de uroloog wilde bloed geprikt hebben.
Het maken van een foto kon officieel tot half 5. De balie was echter nog open. Toch maar even gevraagd of er nog een mogelijkheid was een foto te maken. En dit mocht. Was ook zo klaar. Uiteindelijk waren we om 6 uur thuis. Toen was ik het wel even zat.

Donderdag:
De uroloog, dr. Hendricksen, belt. Op de foto kunnen ze niet goed genoeg zien wat voor kalkaanslag of steentjes aanwezig zijn. Hij stelt voor een ct-scan te maken. Dit moet dan morgen, vrijdag, of maandag voor 15.00 uur. We kiezen voor de vrijdag. Op naar Arnhem dan maar weer.

vrijdag 7 oktober 2011

Voeding

's Nachts ktijg ik de voeding toegediend. Dit is zo afgestemd dat ik op zich overdag niet hoef te eten. Ik krijg 2 liter voeding (TPV). Aan de voeding wordt nog 0,5 liter zoutoplossing toegevoegd. Dit is genoeg eten en drinken voor 24 uut. Overdag neem ik af en toe een slokje roosvicee. Wat eten betreft neem ik s morgens een paar hapjes vanillevla om de medicijnen weg te werken. Tussen de middag ook nog een paar hapjes vla en 's avonds krijg ik meestal een half kopje soep. Ik heb wel af en toe een flauw gevoel in de maag omdat er natuurlijk weinig in komt. Dan neem ik maar een slokje roosvicee en dan gaat het wel weer over. Ík heb ook geen hongergevoel.

Dinsdag moet ik weer naar Arnhem. Eerst word ik verwacht bij de internist. Eens horen of ik nog dezelfde hoeveelheid bloedverdunners moet blijven slikken. Daarna moet ik naar de uroloog. Ik heb bij mijn rechternier nog een slangetje lopen naar de blaas. Ook heb ikk nog een nefrostomikatheter. Moeilijk woord voor een slangetje door de huid geprikt naar mijn nier. Aan mijn been hangt dan nog een katheterzak. Hopelijk geeft de uroloog aan wanneer ik daar van verlost kan worden.

Allemaal een goed weekend.

maandag 26 september 2011

Verslag van Nijmegen

De artsen in Arnhem hadden overleg gehad met de artsen in Nijmegen over mijn situatie. De vraag was of hun wat aan de vernauwing in de 12 vingerige darm konden doen. Mijn zaalarts in Rijnstate heeft een cd met gegevens van alle onderzoeken die ik in Arnhem heb gehad opgestuurd naar Nijmegen. Dokter Wanten heeft de cd bekeken en kenbaar gemaakt dat ik maar naar Nijmegen moest komen.

Ik werd, na 2,5 maand Arnhem, per ambulance overgebracht naar Nijmegen. Daar heb ik al vrij snel een familiegesprek gehad met de zaalarts. Mijn vader en Henk waren daar ook bij. Hij gaf aan dat ze niet de intentie hadden om te opereren omdat ze op de cd gezien hadden dat er verderop in de dunne darm ook 1 of meerdere vernauwingen zaten.

Op een gegeven ogenblik kreeg ik in mijn linker neusgat ook een slangetje. Deze ging naar de maag. Dit heet maaghevel. Eerst werden mijn maagsappen opgevangen in een katheterzak. Later werd om de 2 uur mijn maag leeg gezogen. De sondevoeding werd eerst op 500 ml gezet. Dit ging goed met de maag. De volgende dag kreeg ik 1 liter. Dit ging ook goed. De dag erna werd er 1,5 liter gegeven. Dit ging niet goed. De maag produceerde elke 2 uur 200 ml maagsap en dat is teveel. De zaalarts besloot daarop de gehele sondevoeding te stoppen. De slangetjes gingen uit mijn neus. Wat was ik daar blij mee.
Bleef ik alleen de TPV-voeding houden. Eerst kreeg ik deze gedurende 23 uur toegediend. Langzamerhand werd de tijd ingekort. De bedoeling was dat ik overdag vrij zou zijn van de pomp en vrij rond zou kunnen lopen. Het afbouwern ging goed. Ik hoefde minder over te geven omdat er niks meer in mijn maag kwam.

In Nijmegen waren verpleegassistentes. Die gingen 3 keer per dag met mij lopen over de gang. Ook kreeg ik regelmatig fysiotherapie en kwam de logopediste langs. Ik moest dan woordjes opzeggen en ademhalingsoefeningen doen.
Toen ik vrijdags thuis kwam werd ik 's avonds om half negen weer aan de TPV aangesloten. In het vervolg krijg ik 12 uur de voeding, dus de volgende morgen om half negen kwam iemand van het vt-team (van de thuiszorg) mij weer afsluiten. Dit gebeurd in het vervolg elke avond en morgen.

De afgelopen week heb ik 3 keer fysiotherapie gehad. De oefeningen moeten mij wat sterker maken. Het gaat de goede kant op. Logopedie krijg ik niet meer. Ik moet nu nog voor mijzelf de woordjes opzeggen. Ik heb van de herseninfarcten gelukkig niks overgehouden.

zaterdag 17 september 2011

Weer terug (door Rita)

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer. Na 3 maanden ziekenhuis ben ik gisteren weer thuis gekomen. Eindelijk. Dat mocht ook wel weer een keer.Ik heb de laatste 2 weken in Nijmegen gelegen. Opereren hebben ze uiteindelijk niet gedaan. Ik moet nu nog wat aansterken. Langzaam aan gaat het steeds beter. Binnenkort, als ik me wat sterker voel, zal ik wel een uitgebreider verhaal maken wat er de laatste maand gebeurd is.

Dank aan Martine voor het elke keer bijhouden van dit blog.

donderdag 18 augustus 2011

Update 18 augustus

Herstel van herseninfarct
Rita gaat weer de goede kant op, ze komt haar bed weer uit en wandelt in de gang met rollator. Praten gaat ook steeds beter. Ze heeft spraakoefeningen gekregen en spraak lijkt weer goed te komen.

Ontsteking infuus voeding
Er is een kastje onder de huid geplaatst zodat bacterien minder kans krijgen. Hier wordt de sondevoeding die rechtstreeks in het bloed komt dagelijks op aangesloten.

Vernauwing 12-vingerige darm
Artsen hebben overleg over of Rita specialistische hulp kan krijgen in Nijmegen (maag-darm-leverspecialist) en wanneer dat dan zou zijn. Waarschijnlijk horen we dat komende week.

Bezoek is van harte welkom! Wij denken dat praten met anderen haar goed zal doen.

Iedereen hartelijk bedankt voor meeleven in welke vorm dan ook, mails, kaarten, kadootjes, het wordt allemaal zeer gewaardeerd!

#beatcancer

zondag 7 augustus 2011

Koorts

Rita had de afgelopen dagen koorts. Tijdelijk is de voedingssonde erafgehaald en ze heeft een kuur gekregen.

Ze is alweer uit bed geweest. Lopen gaat nog niet, ze heeft problemen met haar evenwicht.

Vandaag oogde ze mat en moe. Het valt allemaal niet mee.

Ze mag bezoek hebben! Graag even in overleg met pa en niet te lang. Het doet haar vast goed weer eens bekende gezichten te zien. Al die toestanden....

maandag 1 augustus 2011

Iets beter

Gelukkig gaat het alweer beter met Rita. De afgelopen dagen gaat ze elke dag vooruit. Ze kan haar armen, handen en vingers weer bewegen en praten gaat ook weer goed. Morgen kan ze misschien alweer uit bed. Na diverse onderzoeken weten artsen nog steeds niet waar het vandaan komt.

De uitslagen van het hart hoort ze eind van de week en vandaag hebben ze een echo gemaakt van de hals. Daar was niets verdachts op te zien.

vrijdag 29 juli 2011

Monitor

Rita heeft nog twee kleine aanvallen gehad vanochtend, ligt nu aan de monitor. Tot zover.

donderdag 28 juli 2011

Slecht nieuws

Gisteren hebben Rita, pa en Henk een gesprek gehad met een van de artsen in het ziekenhuis. Omdat haar dunne darm niet goed functioneert, en in Arnhem alles is geprobeerd, gaat deze arts informeren of ze naar Nijmegen kan. Daar zijn ze gespecialiseerd in darmproblemen.

Vanochtend echter is Rita in de douche in elkaar gezakt en waar het eerst leek op een epileptische aanval, blijkt na de MRI-scan dat het een herseninfarct is geweest (midden in het hoofd). Ze kan haar vingers niet bewegen, praten gaat heel moeizaam en ze leek vanavond erg afwezig. Maar dat laatste kan ook vermoeidheid zijn na deze dag (CT-scan, MRI-scan, dokters aan het bed).

Als er nieuwe ontwikkelingen zijn, zetten we het er weer op.

vrijdag 22 juli 2011

Update 22 juli

Het schiet nog niet echt op...

De voedingssonde die in de maag zat is verlegd naar de dunne darm omdat er een vernauwing in de twaalfvingerige darm zit. Dit moet ervoor zorgen dat ze minder misselijk is en dat de voeding sneller kan worden opgenomen. Maandag hoort ze of er iets aan die vernauwing kan worden gedaan.

Omdat Rita weer was afgevallen is de voeding die rechtstreeks in haar bloed kwam weer aangesloten.

#beatcancer

donderdag 14 juli 2011

Update 14 juli 2011

De sondevoeding in haar aderen is er zondag afgegaan. Rita heeft nu volledig sondevoeding via de neus in haar maag. Ze eet kleine beetjes vast voedsel, alleen het binnenhouden valt niet mee. Rita krijgt morgen een dunne darmonderzoek om te kijken of het daaraan kan liggen.

De hormoonkuur is klaar en in het vervolg krijgt ze iedere 14 dagen een spuit met een andere hormoonkuur, maar dat kan gewoon thuis.

De verwachting is dat ze binnenkort thuiskomt.

Ze mag best bezoek hebben, overleg gerust even telefonisch met pa.

Kleine stapjes....

#beatcancer

woensdag 29 juni 2011

Update 29-06-2011 (door Martine)

De "paar dagen" werd een wat langere tijd. De hormoonkuur ging in eerste instantie niet zo goed. Rita reageerde niet goed op de medicatie (3 spuiten op een dag) waardoor ze erg misselijk was. Nu gaat het beter doordat de medicatie via een infuus gelijkmatig haar lichaam binnenkomt. Het gaat hier om een kortwerkende hormoonkuur en vanaf volgende week krijgt ze een langwerkende kuur waarmee ze een maand vooruit zou moeten kunnen.

Ze kreeg een bacterie-infectie aan de sondevoeding. Een antibioticakuur heeft haar daar weer bovenop gebracht.

Ze heeft sondevoeding rechtstreeks in het bloed (via de arm). Dit is gehalveerd terwijl ze weer sondevoeding via de neus rechtstreeks in de maag krijgt. Dit wordt dan weer opgevoerd. Vandaag bleek dat dat iets te snel ging, ze moest weer overgeven. Maar over de hele linie gaat het wel aardig.

Vorige week had ze dus een slechte week, deze week is weer beter.

Kleine stapjes....

dinsdag 14 juni 2011

Opname

Morgen is het dan zover. Dan ga ik weer naar het ziekenhuis. Om 10.00 uur vertrekken we. Om 11.00 uur word ik op de afdeling verwacht. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan en of er bijwerkingen zijn.
Maar voorlopig ben ik dus weer even uit de roulatie.
Hartelijke groet aan iedereen.

woensdag 8 juni 2011

Hormoonbehandeling

Het bericht is intussen per brief binnen gekomen. Op 15 juni word ik verwacht in het ziekenhuis. Ik zal daar dan een paar dagen moeten blijven. Ik krijg daar dan de hormoonbehandeling. Eerst kortwerkende spuitjes en als er geen bijwerkingen zijn een spuit die een maand werkt.
Vanochtend was ik niet in orde. Was beroerd en moest weer overgeven. Nog steeds is het niet helemaal jofel. Hopen dat het weer afzakt. Ga maar niet naar buiten want het ziet er niet echt warm uit.

woensdag 1 juni 2011

Uitslag ct-scan

Vanochtend uitslag van de ct-scan gehad. De oncoloog belde. Ze gaf door dat er geen bijzonderheden op de scan te zien waren. Dus dat is mooi. Ze wil nu wel verder gaan met de behandeling. Binnenkort krijg ik een oproep om naar het ziekenhuis te komen. Ze gaan dan een hormoonbehandeling starten. Dit gebeurt door middel van spuiten. Eerst krijg ik dan spuiten die kort werken. Ik moet naar het ziekenhuis komen om te zien of er bijwerkingen optreden. Ik moet er dus wel een aantal dagen blijven. Als er geen bijwerkingen optreden krijg ik een spuit in een spier. Die spuit werkt dan een maand lang.
Het is nu dus eerst afwachten op het bericht van het ziekenhuis.
 

dinsdag 24 mei 2011

Fysio

Net fysiotherapie gehad. Dat is behoorlijk werken zeg. Ik moet 4 minuten fietsen op de hometrainer, rek- en strekoefeningen doen met mijn benen. Mijn vader heeft op verzoek van Cora (fysiotherapeut) zakjes zand gemaakt als een soort gewichtjes. Hiermee kan ik mijn armen trainen. Verder kreeg ik er weer een nieuwe oefening bij: op de trap de treden oplopen. Mijn benen voelen nog een beetje wiebelig, hierdoor worden mijn benen en knieen getraind. Hopelijk wordt het door deze oefening beter. Ben er nou wel moe van.
Inderdaad lekker naar de kapper geweest, stukje eraf, voelt weer beter.
Groet,
Rita

dinsdag 17 mei 2011

Kapper

Het gaat rustig aan door. Het overgeven wordt wel iets minder. Zo om de dag nog een keer.Morgen ga ik weer naar de kapper. Het haar groeit best hard dus lekker een stukje er af laten knippen.
Verder gaat alles zijn gangetje. Er komen nog steeds kaarten binnen, ook per mail. Dank aan een ieder die aan mij denkt.
Groetjes,
Rita

dinsdag 10 mei 2011

Uitslag bloed prikken

Gisteren uitslag gehad van het bloed prikken. Afgelopen vrijdag kwam een mevrouw van de trombosedienst bloed prikken. Dit was om te zien of de nierfunctie minder is geworden. Van het ziekenhuis belde ze dat de nierfunctie niet minder geworden was, dus dat is weer goed bericht.
De uitslag van de ct-scan krijg ik op 1 juni, dan word ik gebeld, dat is dus nog even afwachten.
Vanmiddag ben ik naar Voorthuizen geweest, dat was wel even een verzetje.
Tot een volgende keer maar weer,
groetjes,
Rita

woensdag 4 mei 2011

ct-scan

Afgelopen maandag moest ik om 7.30 uur in het ziekenhuis zijn. Wel vroeg. Moest 20 minuten wachten. Om half 8 is er wisseling van de wacht en de nieuwe ploeg moet zich eerst inlezen. Uiteindelijk werd ik toch opgehaald. Ik kreeg eerst een infuusnaald aangebracht voor het infuus. Dat infuus moest 3 uur lopen. Ook kreeg ik een liter contrastvloeistof. Uiteindelijk heb ik maar anderhalf glas ervan gedronken. Ik kon het niet wegkrijgen. Als ik te veel slokjes achter elkaar neem moet ik overgeven. Dit probeer ik dus maar te voorkomen. Om 11.40 uur werd ik opgehaald voor de scan. Dit was zo gebeurd. 2x heen en weer door zo'n koker en klaar was het. Daarna nog weer 3,5 uur aan het infuus en om half 5 konden we weer naar huis.
Ik was het goed zat toen ik thuis kwam. Ik had wel de hele dag een bed ter beschikking zodat ik lekker op bed kon liggen maar je ligt toch niet echt op je gemak. Thuis eerst toen maar eens een poosje geslapen, daar knapte ik wel van op.

Aanstaande vrijdag moet ik bloed laten prikken om te laten beoordelen of de contrastvloeistof schadelijk voor de nieren is geweest. Ik hoor daarvan maandag de uitslag.

Groet
Rita

woensdag 27 april 2011

Oncoloog

Ik had het helemaal fout. Moest niet donderdag naar de oncoloog maar afgelopen dinsdag. Maar goed dat m'n vader op het kaartje keek, daar stond dus dinsdag de 26e op, gisteren dus.

De oncoloog, mevrouw Bleumink, had mijn dossier al voor haar op tafel liggen en ze had helemaal uitgeschreven wat er vanaf september met mij gebeurd was. Dat hebben we allemaal doorgenomen. Ze gaat nu nog aanvullende gegevens uit Eindhoven opvragen. Bij de operatie zijn hapjes weefsel op kweek gezet, hiervan had ze nog geen uitslag. Dit krijgt ze dus binnenkort. Ook voor het bezoek aan haar heb ik weer bloed moeten prikken, alleen wat ze wilde weten hadden ze niet onderzocht. Dus moet ik weer opnieuw bloed laten prikken. Daarvoor heb ik een formulier meegekregen.

Ze stelde voor dat ik opnieuw een ct-scan zou laten maken. Ook wilde ze de urine weer controleren.
Voor de voorbereiding van de ct-scan moet ik morgenmiddag naar het ziekenhuis Arnhem-Zuid. Daar moet ik me melden bij de contrastpoli. Er wordt in een gesprek beoordeeld hoe lang het infuus moet duren dat ik dan ga krijgen voordat de ct-scan plaats vindt. Dit is in verband met mijn verminderde nierfunctie. Die contrastvloeistof is schadelijk voor de nieren. Door vooraf infuus te geven blijven de nieren voldoende nat en is het drinken van contrastvloeistof geen probleem.

Op het laboratorium kon ik een bokaal op halen voor de opvang van urine. Ik kreeg er 3 bekers bij geleverd. Dat opvangen moet gedurende 24 uur. Daar ben ik dus vandaag mee bezig. Morgen kunnen we de bokaal dan in Arnhem weer inleveren. Ik kan dan ook voorafgaande aan het bezoek bij de contrastpoli bloed laten prikken. Hebben we alles mooi in 1 x.

Op 2 mei krijg ik dan in Rijnstate de ct-scan. Morgen hoor ik hoe laat ik die dag verwacht wordt. Het wordt waarschijnlijk een dagopname vanwege het infuus wat ik ga krijgen. Dat zien we morgen dan wel.

Afgelopen dagen steeds lekker een poosje buiten gelopen. Lekker zo in het zonnetje. M'n vader heeft 2 tuinstoelen buiten neer gezet zodat we mooi in het zonnetje kunnen zitten. Vandaag was het voor mij te koud om naar buiten te gaan, wachten op mooiere dagen dus.

Groetjes maar weer.

dinsdag 19 april 2011

Bezoekje aan de uroloog

Afgelopen donderdag ben ik naar het ziekenhuis in Arnhem geweest. We moesten 5 minuutjes wachten dus dat was keurig. De arts vertelde mij eest de bloedwaardes van het bloed wat vorige week geprikt was. Deze waren gelijk aan de vorige keer in het ziekenhuis, dus dat is mooi. De nierfunctie was vergeleken met vorig jaar wel minder geworden, dat is weer minder natuurlijk. Daarna moest ik naar de onderzoekskamer en heeft de arts een echo van mijn beide nieren gemaakt. Deze waren allebei goed, gelukkig maar.

Van de dietiste heb ik het advies gekregen een paar dagen maar niet te eten. Eens kijken hoe de maag daar op reageert. Ik moet zeggen dat het overgeven wel minder is geworden, maar er helemaal vanaf ben ik nog niet. Intussen probeer ik weer een heel klein beetje te eten. 's morgens een kopje thee, 's middags een beetje bouillon en 's avonds heb ik al een keer worteltjes gehad. Weliswaar een ruime eetlepel vol, 't is niet veel maar toch wat. Op zich hoef ik er niet bij te eten want de voeding via het slangetje dat ik krijg is voldoende.

Ik ben intussen ook weer wat aangekomen. Weeg nu bijna 46 kg. We gaan de goeie kant op. Gemiddeld kom ik nu zo'n 3 tot 4 ons per week aan. Ik merk dat ik wel wat sterker word. Moet nog wel zorgen dat ik voldoende bedrust krijg. Ik kom 2 tot 3 keer per dag m'n bed uit en dan ben ik steeds zo'n anderhalf uur op. Dan wil ik ook wel weer graag naar bed want dan ben ik het wel weer zat.

Volgende week dinsdag staat er een bezoekje aan de oncoloog op het programma. Ook daarvoor is intussen bloed geprikt. Dat bloed prikken wordt thuis gedaan. Er komt dan iemand van de trombosedienst uit Ede. Normaal gesproken moet je voor het bloed prikken naar de huisarts maar dat red ik nog niet. Voorlopig maar lekker aan huis laten komen dus.

Rianne is jarig vandaag. Dat is de oudste van Henk en Martine. Ze is 7 jaar geworden vandaag. Ze kwam vanmorgen d'r cadeautje al halen. Ze had een mooie feestjurk aan en ze had zelf een staartje in haar haar gemaakt. Ze was helemaal blij. Leuk om te zien.

Volgende week meld ik wel weer hoe het bij de oncoloog is geweest.
Groet aan een ieder

maandag 11 april 2011

Uroloog

Aanstaande donderdag heb ik weer een onderzoek. Dit maal bij de uroloog. Hij gaat een echo van mijn linkernier maken. In het ziekenhuis zijn mijn dubbel J-catheters verwijderd. Die naar de rechternier is terug geplaatst, naar de linkernier lukte niet. In het ziekenhuis heb ik ook al een paar keer een echo gehad en elke keer was het goed. Hopen dat dat nu ook weer het geval is. Ze willen voor de zekerheid kijken of er geen verstopping is.

Het overgeven is ook weer begonnen. 2 tot 3 keer per dag. Het ging juist zo goed. Ik val hierdoor dus ook weer af en dat moeten we eigenlijk niet hebben. Ik heb vanochtend gebeld naar de dietiste in het ziekenhuis. Zij gaat met de arts overleggen hoe hier op te reageren. Ik heb ook weer een nieuw medicijn erbij gepakt. Dit flesje had ik nog van januari. Het helpt 3 tot 4 uur en dan loop ik weer risico misselijk te worden. De dietiste zou morgen terug bellen, dan had ze de arts wel gesproken. Afwachten wat het advies is: even stoppen met eten zodat de maag rust krijgt of juist door eten. Op zich voel ik me wel goed. Hopelijk stopt het overgeven gauw weer.

Dit was weer de laatste informatie voor dit moment. Hartelijke groet aan een ieder en tot de volgende keer.

dinsdag 5 april 2011

Van Rita

Dag allemaal, ik ben weer terug van weggeweest. Gelukkig weer thuis. Ongeveer 2,5 week heb ik in het ziekenhuis gelegen. Daar hebben ze uiteindelijk ontdekt wat het probleem is. Ik heb een maagonderzoek gehad. Ik moest een bekertje contrastvloeistof drinken en daarna werden er 3 foto's gemaakt. 1 om 9.00 uur, 1 om 10.00 uur en 1 om 13.30 uur. De laatste foto liet nog steeds zien dat er contrastvloeistof in de maag aanwezig was. Vrijdags hebben ze 80 foto's van de dunne darm gemaakt. Elke minuut 1. Ik lag in een makkelijke tuinstoel met een scherm voor me. Daar werden de foto's mee gemaakt. Alle foto's zijn achter elkaar gezet en er is een grafiekje van gemaakt. Na een paar dagen was de uitslag bekend. De zaalarts kwam vertellen dat zowel mijn maag als dunne darm te traag werkt. Geen wonder dat ik met de sondevoeding niet uit de voeten kon. Zodra de maag vol was moest het er dus wel weer uit. Nu heb ik sinds een week of 2 een getunnelde lijn in een ader in de nek. Via dat slangetje krijg ik voeding. Die voeding zit in een grote 2-liter zak. Elke dag om half 2 komt er iemand van het VT team (verpleegkundig technologisch team) die de zak komt verwisselen.
Grote dank aan Martine. Ze heeft steeds dit blog bijgewerkt. Een ieder kon zo op de hoogte blijven hoe het met mij ging. Martine, super gedaan, dank je wel hoor.
Ook dank aan een ieder die aan mij heeft gedacht door middel van een kaartje, mailtje en bezoekjes.
Groetjes aan allen,
Rita

maandag 21 maart 2011

Update

Weinig nieuws onder de zon. Uit de onderzoeken is gebleken dat de dunne darm niet goed functioneert. Oorzaak hiervan is waarschijnlijk de chemospoeling.

Rita krijgt nu voeding rechtstreeks in haar aderen en daar krijgt ze iets meer energie van. Wel is ze weer gewicht verloren doordat het infuus met vocht eruit is gehaald.

Er was sprake van dat in Nijmegen een kastje zou worden geplaatst waarmee ze haar voeding (rechtstreeks in de aderen) zelf kan regelen, maar Nijmegen zit vol.

Rita krijgt nu ook heel licht verteerbaar voedsel, maar dat bevalt niet echt, ze moest direct weer overgeven.

Het is even afwachten wat de volgende stap is.

Rita mag best bezoek hebben, niet te lang, maximaal 20 minuutjes en een iemand tegelijk. Even met iemand anders kletsen, even de zinnen verzetten. Het bezoekuur in het ziekenhuis in Arnhem is dagelijks van 14:00 tot 20:00 uur. Het is handig om vooraf even met pa af te stemmen (0318) 591 335.

#beatcancer

maandag 14 maart 2011

Uitslagen

Rita ligt nog in het ziekenhuis. Vorige week heeft ze een serie onderzoeken ondergaan. Van haar buik zijn foto's gemaakt met contrastvloeistof op drie verschillende momenten op de dag.

Vrijdags moest ze een pannenkoek eten met radioactief spul erin, waarna gedurende 80 minuten iedere minuut een foto is gemaakt.

Het lijkt erop dat de dunne darm onvoldoende functioneert. Oorzaak hiervan is nog niet bekend. Morgen is er artsenoverleg en dan hoort ze meer.

#beatcancer

Groeten,
Martine

maandag 7 maart 2011

Pannenkoek

Morgen krijgt Rita een maagonderzoek. Ze moet een "pannenkoek" eten met radio-actieve stof, waarna ze haar verder gaan onderzoeken.

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine

Ander voedsel

Rita krijgt in het ziekenhuis andere voeding. Net als toen ze in het ziekenhuis in Eindhoven lag krijgt ze via een infuus rechtstreeks voeding in haar aderen toegediend. Samen met het vocht dat ze krijgt maakt dit dat ze zich weer beter voelt en zelfs al even op de gang heeft gelopen. We hopen dat deze positieve wending verder inzet!

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine

zaterdag 5 maart 2011

Rita is weer in het ziekenhuis

Het lijkt wel een jojo-effect. Rita is gisteren weer voor een paar dagen naar het ziekenhuis gegaan. Nadat ze, ondanks de speciale voeding, weer bleef overgeven en weer afviel, zijn er gesprekken gevoerd met huisarts, thuiszorg en ziekenhuis.

In het ziekenhuis wordt eerst bekeken wat er gebeurt als ze helemaal geen sondevoeding krijgt. Dat gebeurt nu, ze krijgt alleen vocht. De volgende stap is om te bekijken of het slangetje van de sondevoeding niet rechtstreeks in de twaalfvingerige darm terecht kan komen om de maag te ontlasten.

We houden je weer op de hoogte!

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine

vrijdag 25 februari 2011

Rita is weer thuis!

Het verlossende telefoontje: Rita mocht naar huis. Pa en ik hebben haar zojuist opgehaald. Vergezeld van nog meer medicijnen. Helemaal ingepakt: jas, das, dekens....

De dozen met nieuwe voeding stonden thuis al klaar, thuiszorg weer ingeschakeld, op naar het leven van alledag maar weer. Nieuwe afspraken met artsen in de agenda.

Beste heftig op de afdeling oncologie, kale mensen op de gangen, de kamer tegenover Rita mocht alleen betreden worden met mondkapjes, en bij haar op de kamer mensen die "alleen" even een chemokuur kwamen ondergaan.

Rita ziet er alweer beter uit als toen ze ging, op naar verder herstel!

#beatcancer

donderdag 24 februari 2011

Eerst wel, toen niet

Rita zou vandaag naar huis mogen, helaas... ze gaf nog te veel over, in het ziekenhuis vonden ze het niet verantwoord haar naar huis te laten gaan.

Uit de onderzoeken blijkt dat Rita een verhoogd leverenzym heeft. Dit komt door de medicijnen en moet dus overgaan.

Ze heeft de sondevoeding gekregen die ze eerder kreeg in  het ziekenhuis. En weer vocht via infuus. Ondanks alles lijkt haar maag toch erg gevoelig te zijn. Ze heeft nu zetpillen tegen de misselijkheid. Morgenochtend wordt opnieuw bekeken of ze naar huis mag.

#beatcancer

zondag 20 februari 2011

Rita gaat weer naar het ziekenhuis

Het ging weer achteruit, voeding bleef niet binnen en nadat ze deze week op ongeveer 42 kilo bleef, was haar gewicht nu weer gezakt. Actie maar weer. Huisartsenpost gebeld en ze komen haar straks met de ambulance halen om weer in het ziekenhuis aan te sterken.

#beatcancer

donderdag 17 februari 2011

Bedankt!

Na een moeizame start thuis (andere sondevoeding waardoor Rita weer meer ging overgeven), gaat het nu al weer iets beter. Zelf ben ik er maar eventjes geweest vanwege een hardnekkig griepje dat ik natuurlijk niet over wilde brengen, dus hoor ik alles via Henk en pa en zwaai ik af en toe door het raam....

Nu blijft alles weer beter binnen en ook eet ze weer wat vast voedsel. Soms smaakt het eten zelfs weer! En het ritme is weer hervat: thuiszorg, huisarts, diëtiste, fysiotherapie. Je zou er moe van worden.

Rita is weer overladen met kaarten, bloemen, planten, kadootjes, briefjes, e-mails, te veel om op te noemen. Ze voelt zich er echt door gesteund, heel heel hartelijk bedankt!

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine

woensdag 9 februari 2011

Rita komt morgen naar huis

Rita mag naar huis. Henk haalt haar morgen om 11:00 uur op.
Ze is blij dat ze weer naar huis kan. Wij hopen dat het herstel goed doorzet!

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine

dinsdag 8 februari 2011

Rita komt naar huis

We weten nog niet precies van de hoed en de rand, maar het lijkt erop dat Rita morgen weer naar huis mag! Meer info volgt later.

maandag 7 februari 2011

Het gaat weer de goede kant op!

Goed nieuws! Het lijkt weer de goede kant op te gaan met Rita. De longfoto was goed, de echo die bij binnenkomst van haar buik is gemaakt was goed. Via een infuus krijgt ze drie liter vocht binnen en de nieuwe sondevoeding lijkt ook goed aan te slaan. Gisteren ging ze voor het eerst weer zelf naar het toilet (nog wel wiebelbenen) en de diarreeremmers zorgen ervoor dat het verteringsproces wat langzamer verloopt zodat het lichaam het voedsel ook kan opnemen. Ze eet nu ook wat meer vast voedsel, al heeft ze haar smaak nog niet terug. Dat kan trouwens ook nog wel even duren. Inmiddels kunnen we ook weer een goed gesprek met haar voeren. Ze wordt daar nog wel heel moe van, maar het herstel lijkt weer goed te zijn ingezet.

#beatcancer

woensdag 26 januari 2011

Update 26 januari 2011

Rita is opgenomen in het ziekenhuis. Na een intensieve dag van onderzoeken (bloed afnemen, longfoto, echo, bloeddruk opmeten en dat alles met veel, heel veel tijd ertussen) was ze vandaag natuurlijk heel moe. Ze werd gisteren opgehaald met de ambulance en voordat ze gingen rijden al voorzien van infuus met vocht, zout en kalium. Ze zat tegen uitdroging aan. De ambulance-broeders vonden het niet verantwoord om zonder te gaan rijden, vandaar.

Rita's lichaam bleek niet in staat het voedsel uit haar eten en via de sonde op te nemen, het kwam te snel in haar stoma terecht. Hoe dat kan, is nog onduidelijk.

Rita wil nog geen bezoek, post is natuurlijk altijd welkom ;-)
Ziekenhuis Rijnstate
Afdeling A7 vleugel 1, kamer 105
Postbus 9555
6800 TA ARNHEM
#beatcancer

Hartelijke groeten,
Henk en Martine

maandag 24 januari 2011

Update 24 januari 2011

Het gaat niet goed met Rita. Ondanks de sondevoeding is ze afgevallen. Ze weegt nog 36,5 kilo. De huisarts is geweest en heeft besloten dat ze beter naar het ziekenhuis kan, waar ze een infuus krijgt. Dat gaat morgen gebeuren. Een ambulance komt haar ophalen. Het is verdrietig dat ze niet thuis kan zijn, maar we zijn wel blij als ze in het ziekenhuis in goede handen is.

#beatcancer

Groeten,
Martine

vrijdag 21 januari 2011

Update 21 januari 2011

De uitslag van de scan was goed, dat wil zeggen, er zijn geen kankercellen verderop in de buik teruggevonden. Het ging om een scan met een contrastvloeistof, aankleuringen geven aan als er nog kankercellen zitten. Het enige voorbehoud dat de internist heeft, zijn de snijranden. Hier kunnen altijd nog cellen op achtergebleven zijn en dat is dan niet zo goed te zien. Wij zijn blij met dit goede bericht, dit is hoopgevend!

Minder hoopgevend is het gewicht van Rita. Op het dieptepunt woog ze nog ruim 34 kilo! Sinds een week heeft ze sondevoeding gekregen, een slangetje door haar neus met voedsel en mineralen. Zelf probeert ze dapper te eten, maar haar mond is nog heel droog door de chemospoeling en ze heeft geen smaak, wat ook door de chemospoeling komt. Pa doet enorm zijn best om haar allerlei lekkere hapjes voor te zetten, en Rita doet enorm haar best om die hapjes op te eten, maar het valt allemaal niet mee. Ze is ook onder behandeling van een diëtiste. Haar gewicht gaat nu weer naar de 38 kilo.

Rita's huid is super droog en gevoelig. Die lieve dames van de thuiszorg smeren haar zorgzaam in, haar katoenen dekbedovertrek hebben we vervangen door eentje van satijn omdat het gewoon schuurde aan haar armen en benen. Inmiddels heeft ze ook een speciaal matras gekregen tegen het doorliggen.

Er komt vier keer per dag thuiszorg voor de verzorging van Rita. Om half acht komen ze de sonde aansluiten, die moet er vier en een half uur aanzitten, om twaalf uur gaat de sonde er weer af en wordt ze gewassen en dan om half vijf komen ze weer, sluiten de sonde weer aan en dan de laatste ronde is om een uur of tien, half elf. Haar stoma moet ook worden verzorgd en/of vervangen. Ook de fysiotherapeut komt regelmatig. En natuurlijk huisarts Moret komt regelmatig kijken hoe het gaat.

Aanstaande dinsdag moet ze weer naar Eindhoven, dan worden de hechtingen eruitgehaald en de arts wilde Rita graag zien. Zo'n ziekenhuisbezoek is een enorme onderneming, je moet je voorstellen dat ze niet verder kan lopen dan van haar slaapkamer naar de woonkamer en dan is zo'n hele reis vreselijk voor haar. Dus als we haar een rit kunnen besparen door een consult telefonisch te doen, dan proberen we dat.

Van te voren kun je je niet voorstellen (en gelukkig maar) wat een enorme impact zo'n operatie heeft. We maken ons zorgen om het langzame herstel maar houden hoop!

#beatcancer

Hartelijke groeten,
Martine