Slangetje is verwijderd

Te moe om een uitgebreid verhaal er op te zetten. Ik ben het slangetje kwijt. Ik moet nou elke 3 kwartier of elk elk uur plassen. Dit hopeloos vermoeiend. 's nachts ben je net een beetje ingedut, moet je er al weer uit.

Voeding

Afgelopen woensdag ben ik naar het ziekenhuis in Nijmegen geweest. Deze keer voor een controle-gesprek over de voeding. Op zich was alles goed. Het gewicht was goed. Over 3 maanden moet ik weer terug komen. Voorlopig houd ik nog de voeding zonder vetten. Na het bezoek ook nog even bloed geprikt.

Donderdag heeft prof.dr.Mulders, hoofd van de urologie, uit Nijmegen gebeld. Hij had de foto van de nieren en de blaas bekeken. Hij stelt voor om op 2e Kerstdag het kraantje van het slangetje dicht te zetten. De donderdag erna moet ik dan naar Nijmegen komen en gaan ze bloed prikken. Ook kijken ze of dan de urine goed doorloopt van de nier naar de blaas. Ik ga dan weer op de natuurlijke weg plassen. Ik hoop dat het geen probleem geeft.

Vrijdag weer voor het eerst fysiotherapie gehad. Dit had ik al een paar maanden niet gehad omdat ik dan weer in het ziekenhuis lag en thuis de puf er niet voor had. Voorzichtig een paar dingetjes gedaan, nu maar weer opbouwen.

Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken die mij een (kerst)kaart heeft gestuurd. Ik heb ontzettend veel kaarten gehad.Dank jullie wel voor alle goede wensen. Ik heb niet de energie om kerstkaarten te versturen, vandaar nu voor iedereen:
Hele goede kerstdagen en voor 2013 een heel goed en vooral gezond jaar toegewenst.

Nieuw slangetje

Gisteren ben ik naar Nijmegen geweest.Het  was weer tijd voor een nieuw slangetje. Bij het Radboud doen ze het vervangen 1x per 6 weken. Op zich gaat het uithalen en inbrengen vrij pijnloos. Het aanbrengen van de hechting doet even flink zeer. Nu hebben we weer een afspraak voor over 6 weken gemaakt. Het slangetje lag eerst te diep, dit was te zien op de scan. De arts heeft het slangetje toen wat terug getrokken en was het wel weer goed.
Er rijd een golfkarretje door de gangen van het ziekenhuis in Nijmegen, dit omdat de afstanden zo ver zijn. Gelukkig konden we de heen- en terugweg met het golfkarretje mee.Zo ver lopen had ik niet gered.

Volgende week woensdag moet ik voor controle weer naar Nijmegen. Dit keer voor de voeding.

Rotterdam

Maandag ben ik naar Rotterdam geweest. Daar goed gesprek met een professor gehad. Hij heeft alles over mijn tumorcellen goed uitgelegd en ook plaatjes laten zien van de scan in Groningen. Hij stelde voor op dit moment niks te doen. De tumorcellen zijn nu nog niet zo groot. Stel dat ik bestralingen dan kan dat maar een paar keer. Ik heb een langzaam groeiende tumor. Het plan is over een jaar weer een scan in Groningen te maken en elke 3 of 6 maanden een ct-scan in Arnhem. Afhankelijk daarvan wordt dan gekeken wat voor vervolg er komt. Nu hou ik de hormoonspuiten elke maand.

Antibiotica

Ik heb nog steeds een kuur tegen blaasontsteking. Sinds gisteren krijg ik de antibiotica vloeibaar via de port-a-cath. De tabletten slikken dat ging bijna niet meer en regelmatig moest ik er van overgeven.
De vloeistof zit in flesjes en moet een half uur inlopen. Zo werkt het optimaal. Ik ben wel heel erg moe. Volgens de zusters komt dat door de vele antibiotica die ik krijg. Mijn oefeningen moet ik nog wel doen maari ik heb er de puf niet voor.
Maandag moet ik dan naar Rotterdam. Om kwart voor 11 moeten we er zijn. Eigenlijk al een half uur eerder want ik moet eerst een ponskaartje laten maken. Maar zien of we dat allemaal op tijd redden.

Scan

Afgelopen dinsdag heb ik dan de scan in Nijmegen gehad. Ik moest er om 12.30 zijn. We zijn al om 11.00 uur vertrokken want het is in het ziekenhuis zo'n eind lopen. Het is een gigantisch groot ziekenhuis. Eerst kwam er een arts uitleggen wat de procedure zo'n beetje zou worden. Daarna moest ik weer naar de wachtkamer. Toen kreeg ik van de laborant een halve liter water om op te drinken. Dat kan ik natuurlijk niet. Ik heb een beetje ervan gedronken maar uiteindelijk was dat toch goed. Daarna stuurde de laborant me naar het toilet. Ik moest eerst gaan plassen. Voor de scan moest ik een lege blaas hebben. De scan duurde ongeveer een half uur. Daarna weer in de wachtkamer om te kijken of de scan gelukt was. Na ongeveer 3 kwartier kwam de laborant terug: ze konden verder met de scan. Toen moest ik nog naar de professor. Daar weer een half uur wachten. Hij had de scan nog niet in de computer staan dus hij had niet zoveel te vertellen.

Van de internist uit Arnhem had ik de naam van het medicijn gekregen wat Rotterdam (Erasmus MC) voorstelt: Interferon Alfa ofwel peginterferon. Dit heb ik aan de professor doorgegeven.

Het volgende wat op de nominatie staat is de hormoonspuit van de huisarts. Dit komt op 13 november.

Professor

Dinsdagmiddag naar de professor urologie geweest voor een second opinion. Hij had alle gegevens al uit Arnhem gehad en bekeken. Hij wil toch nog in Nijmegen een scan laten doen. Dit gebeurt aanstaande dinsdag.

Vanavond  laatste tablet van de antibioticakuur. Vrijdagmiddag kreeg ik het bloedprikformulier vanuit Nijmegen toegestuurd dus we kunnen nu de trombosedienst bellen.

Ik heb nog steeds last van pijn rechts onder in de buik. Vrijdag daarover de tpv-dames gesproken, die gaan het met de maag-darm-leverarts, dr. Wanten, bespreken, dinsdag.

Woensdag weer in het ziekenhuis geweest

Afgelopen woensdag ben ik weer op de spoedeisende hulp opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen.
Ik had dinsdag aan het eind van de middag koorts gekregen wat 's avonds opliep tot 39 graden.
's morgens was ik begonnen met een nieuwe antibioticakuur en prompt 's middags kreeg ik weer koorts. Woensdagmorgen ook 39. Huisarts gebeld en die kwam. Hij heeft de arts in Nijmegen gebeld en die wilde mij zien. Dus maar op weg naar Nijmegen. Daar op de seh opgenomen. Bloed geprikt, urinesediment genomen uit mijn urinezakje. Verder wachten en wachten. Ik zag ook geel. Later bleek dat de leverwaardes niet gestegen waren maar de geelheid bleef wel. De dokter vond het niet nodig dat ik bleef. Heb een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven gekregen. Ik moest zelf een afspraak maken met urologie voor een nieuw slangetje in mijn nier en ook zelf naar de TPV-dames bellen om te bespreken of er nog voeding is waar ik beter op kan reageren. Allemaal donderdag gedaan. Later belde ze over de TPV terug. Eerst moest de antibioticakuur afgelopen zijn en dan moet ik opnieuw bloed laten prikken, dit om opnieuw de leverwaardes te bepalen.

Vrijdagmiddag kon ik al terecht om een nieuw slangetje te plaatsen in mijn nier, dus toen weer naar Nijmegen. Het in- en uithalen van het slangetje gaat hetzelfde als in Arnhem. Het vastzetten doen ze heel anders. Met een hechting in de huid zetten ze het slangetje vast. Dat betekende dus met een naald dwars door de huid heen en dat deed even flink pijn. Verdoven deden ze niet zei de arts want dat zou niet zoveel pijn doen. Het is net als bij de belastingdienst: Leuker kunnen ze het niet maken.
Na een half minuutje zakte de pijn en ging het steeds beter.

Nu volgende week dinsdag nog een afspraak in Nijmegen voor een second opinion bij de uroloog. Ik moet daar naar een professor. Hoop dat hij iets betekenen kan voor mij. Altijd maar die blaasontsteking en antibiotica is helemaal niet goed.

Middagje ziekenhuis

Gistermiddag ben ik weer in het ziekenhuis in Nijmegen geweest. Ik had 's nachts de hele nacht zo'n beetje bloed uitgetuft. Ik heb veel last van overtollig speeksel en daar zat allemaal bloed bij. De nacht ervoor had ik het een keer of 4 - 5, toen ging het na wat drinken weer over. Nu bleef het aanhouden. Ook had ik behoorlijke pijn rechts onder in de buik, vooral als ik overeind wilde komen en op mijn rechterzij ging liggen. 's Morgens heeft de zuster de huisartsenpost gebeld, het verhaal uitgelegd en de dokter zou komen. Even later belde de dokter. Hij zei dat hij een ambulance voor me geregeld had naar Zeist. Zeist? Ja, zei hij daar ben je toch geopereerd. Nee, in Eindhoven. Ik heb aangegeven dat ik naar Nijmegen wilde. Dat was goed en hij zou het regelen. Met een uurtje was de ambulance er. In het ziekenhuis de gebruikelijke dingen, bloeddruk meten, bloed prikken, pols, foto longen. De dokters stonden voor een raadsel waar het bloed vandaan kon komen.Ze konden de 2 dingen niet met elkaar rijmen. Na 2 uur was de uitslag van het bloed bekend en kwam de dokter weer terug. Hij vroeg of ik wel eens een bloedneus had. Ja, dat heb ik wel eens. In het bloed konden ze zien dat ik een verhoogd eiwitgehalte had. Mensen met een bloedneus schijnen dat ook te hebben. Bij mij kwam 's nachts af en toe een druppeltje bloed vanuit de hogere luchtwegen wat naar de slokdarm ging, dat tufte ik dan weer uit. Volgens de arts niks om me zorgen over te maken, het zou vanzelf weer over gaan. Ook hadden ze nog de echo bekeken die een week eerder van mijn buik gemaakt is. Daar konden ze niks geks op ontdekken. 's Middags had ik geen pijn in de buik, alleen als de dokter er op drukte. 's Avonds om tien voor 8 was ik weer thuis. Ik krijg nu een telefoontje voor een poli-afspraak.
Als ze woensdag niet gebeld hebben dat moet ik zelf bellen. Afgelopen nacht geen last meer van bloed gehad. 1 keer iets pijn in de buik gevoeld, verder niet en ik kon ook weer op mijn rechterzij liggen. Geen idee wat dat nu is geweest. Wel lopen mijn leverwaardes op. Misschien dat daar iets mee is. Vanochtend zijn ze van de trombosedienst geweest om daarvoor bloed te prikken. Eerst die uitslag maar eens afwachten.  

Weer thuis

Zo lig je pardoes in het ziekenhuis en zo ben je onverwacht weer thuis. Gistermorgen kwam de dokter aan het bed en die zei: je mag naar huis. Oh ja? Wat een verrassing. Daar had ik helemaal niet op gerekend. Ik was al wel een paar dagen zonder koorts maar kreeg nog wel steeds de antibiotica. Hij vond dat het nu tijd was dat ik die antibiotica in tabletvorm kon krijgen. Ik heb gezegd dat ik die grote pillen zo slecht weg krijg. Er was ook wel een drankje zei hij en dat zou hij dan voorschrijven.
Vijf minuten later kwam de verpleegster en die zei je mag toch niet naar huis. ???? Ze wisten nog niet hoe ze het met mijn voeding moesten doen. Ik had intussen een ander soort voeding gekregen waarin geen vetten zitten. Mijn leverwaardes liepen op en nu willen ze proberen met een ander soort voeding die waardes weer omlaag te krijgen. De TPV-voeding die ik eerst kreeg zorgde er voor dat de leverwaarde omhoog ging. Ik kreeg daar 1,5 liter voeding en 1 liter infuus. In die 1,5 literzakken paste niet 1 liter NaCl aan toe. Eerst moesten ze overleggen voordat ik weg mocht. Even later kwam de dokter en die zei je mag toch naar huis. Ik vroeg of het met die TPV nu geregeld was, daar wist hij niks van en ging nog even langs de TPV-verpleegkundige om te overleggen. Een half uur later kwam de TPV-verpleegkundige. Ze hadden overlegd. Er is nog een ander soort TPV van 2 liter waar je dan wel een halve liter aan toe kunt voegen. Die hebben ze me meegegeven voor 4 dagen en de rest wordt thuis bezorgd. Ik mocht toen wel naar huis. Om kwart over 5 waren we er weer. Ik ben er wel blij mee dat ik niet zo lang hoefde te blijven deze keer. Hopen dat ik voorlopig niet weer hoef.

Nijmegen ziekenhuis

Woensdag moest ik dus naar Nijmegen voor controle van de TPV-voeding. Toen ik thuis de jas aan trok kreeg ik het al koud. M'n vader had 's morgens urine naar de dokter gebracht omdat ik twijfelde of ik nog/weer blaasontsteking had. En jawel, blaasontsteking. Antibioticakuur gehad en om 11.00 uur de eerste tablet ingenomen. In de auto kreeg ik het steeds kouder en toen we in de hal van het ziekenhuis waren liep ik helemaal te riebelen. Gemeld bij de balie en de receptioniste zegt je bent echt ziek he?. Ik zei: ja.Ik kreeg gelijk een kamer met een bed en een verpleegster kwam de koorts opnemen. 39,1. De dokter bij wie ik een afspraak had kwam 10 minuten later en die zei zo kom je hier niet weg.Er was echter geen plek op de afdeling waar ik normaal hoor te liggen, dus hij zei dat  moet je toch naar Arnhem. Even later ging ik naar de eerste hulp. Daar doen ze de gebruikelijke onderzoeken: bloeddruk, temperatuur (intussen 40,1), longfoto en er komt een dokter je bekijken. De dokter zei al dat ik moest blijven, ik mocht niet vervoerd worden. Er was op een andere afdeling wel plek en daar werd ik naar toe gebracht. Een nachtje gelegen en toen overgebracht naar de maag, darm leverafdeling. Eerst een kamertje alleen en nu lig ik op een zaal van 4. De koorts zakt al weer wat en voel me al weer wat beter. Hopeloos dat elke keer die blaasontsteking de kop weer opsteekt en dat ik dan weer naar het ziekenhuis moet.

Rustig weekje

Geen bijzonderheden deze week. De koorts is gelukkig weer over. Ik voel me wel wat sterker worden. Zit nu ook weer op de hometrainer. Weliswaar nog maar een kort poosje maar het begin is er weer. Woensdag moet ik voor controle van de voeding naar Nijmegen. Ik verwacht geen bijzonderheden.

Koorts

Vorige week donderdag naar Arnhem geweest voor een nieuw slangetje. Dat ging allemaal goed. Het was wel koud in de behandelkamer. Ik kreeg een deken over mijn benen en mocht mijn trui aanhouden. Mijn vestje moest uit. 3 kwartier kou geleden. Toen ik weer beneden in de ontvangsthal was  begon ik te riebelen en kon niet meer ophouden. Thuis in bed gekropen. 's avonds had ik 40,1. De verpleegkundige heeft de huisartenpost gebeld. Arts is geweest. Bloeddruk, pols en vochthuishouding was allemaal goed. Hij deed verder niks, als de volgende dag koorts niet over was moesten we de eigen huisarts bellen. De volgende dag had ik 37,5. De dagen erop wisselde de temperaturen, hoger en weer lager. 's zondags had ik een hele nare dag, zwak ziek en heel erg misselijk. Te beroerd om de dag aan te zien. 's maandags de eigen huisarts gebeld. Die kwam en heeft 2 nieuwe medicijnen voorgeschreven, die hielpen en ik knapte op. De koorts werd minder. Dinsdag voor het eerst weer 1,5 uur het bed uit geweest. Gisteren 2,5 uur en probeer ik nu langzaam op te bouwen. De dokter is gistermiddag ook nog geweest. Hij kwam even kijken hoe het ging. Ik moet wel rustig aan doen van hem omdat ik toch nog een infectie aan de urinewegen heb.
Nu proberen weer sterker te worden. Verder voel ik me wel goed. Heb geen pijn.

Uitslag Groningen

Vanmiddag naar de internist geweest. Er was wel het een en ander te zien op de scan. Er zitten tumorplekjes bij de overgang borstkas naar de buik, in de bovenbuik bij de grote bloedvaten, bij de lever, bij de milt en bij de blaas, rechterheup. Ook had ze het over de weke delen of in de lymfeklieren. De grote vraag nu is of deze plekjes er bij de operatie in 2010 ook al zaten of dat deze in de loop van de 2 jaar er gegroeid zijn. Het scanapparaat in Groningen kan namelijk tot op 1 mm de tumorplekjes zien. Verder kan geen enkel apparaat dat. Er zijn zo'n 600 foto's gemaakt van mijn hoofd tot en met mijn knieen.
De internist stelde voor om contact met het ziekenhuis in Rotterdam op te nemen om te horen of ze daar nog een medicijn weten wat voor mij geschikt is. Ik krijg elke maand al een hormoonspuit maar desondanks gaat de waarde van de gromogrannine A omhoog. Dit is een tumormarker.
Op 4 september was er nog bloed geprikt voor de gromogrannine A. Dit moet telkens naar Rotterdam gestuurd worden. Het duurt een week of 6 voordat ze de uitslag hebben. Afwachten nog even.
De uitslag was wel teleurstellend. Het gebeurt me niet vaak maar heb in de auto toch even een traantje gelaten. Wat een afschuwelijke ziekte.

Ik ben nu een weekje thuis en merk dat ik al wat sterker word. Ik kom 3 x p dag m'n bed uit en kan dan al een 2 uur op zijn. Probeer dit steeds iets uit te breiden.
Ik hoef gelukkig niet meer over te geven. Heb nu een medicijn voor een snellere maagontlediging. Dit werkt goed.

Morgen weer naar Arnhem. Dan krijg ik weer een nieuw slangetje in m'n nier.

Weer thuis

Eindelijk dan. Dinsdag mocht ik echt naar huis. Vorige week begon de dokter er al over maar toen kreeg ik blaasontsteking. Ook wilde ze nog een onderzoek doen naar mijn maag en darmen. Ik bleef zo'n 1 tot 2 keer per dag overgeven. Uit dat onderzoek is niks gekomen. Ik had een goede doorstroming vanuit mijn maag en darmen. De artsen weten niet wat ze er nu nog mee aan moeten. Ik heb nu gisteren van de huisarts een nieuwe antibioticakuur gekregen, hopen dat dit helpt.

Infectie

De infectie bleek te zijn veroorzaakt door de port-a-cath. De huid was al dik geworden in het ziekenhuis. Daar hebben ze de naald te lang laten zitten. Thuis werd het steeds erger. De oude port-a-cath is er uit gehaald en een paar dagen later aan de andere kant een nieuwe geplaatst. Die doet nu nog flink zeer. In het begin was het bijna niet te houden. Als ze de naald moeten prikken en afsluiten dan wordt er flink op gedrukt en dat deed zo zeer. 't gaat nu wel iets beter. Ik mag ook 's morgens de naald zelf er uit halen.  ''t was elke morgen weer een strijd met de afdeling oncologie of ze dit wel of niet wilde doen, die kennen namelijk een heel ander protocol dan Nijmegen. Nijmegen prikt elke avond aan en in Arnhem doen ze dat maar 1 x per week. Trammelant dus. Maar de dokter hier is het met me eens.
Gisteren ben ik voor een pet-scan naar Groningen geweest, per ambulance. Lange reis, 2,5 heen en 2,5 uur terug. Ik moest er om 13.15 uur zijn en om 15.15 uur kreeg ik de scan. Tussendoor allerlei voorbereidingen, pillen en een radio-actieve spuit. Rond 18.00 uur was ik weer terug in Arnhem. Op zich is het me allemaal meegevallen.
Waarschijnlijk mag ik midden volgende week weer naar huis. Ik heb wel dinsdag in Arnhem nog een octreotide-scan, dit schijnt met hormonen te maken te hebben. Ik weet nog niet precies wat ze daarmee willen meten. Ik zal eens navragen aan de dokter.

Ziekenhuis

Wat een maleur. Ik lig weer in het ziekenhuis. Ik was thuis zo moe, kon bijna niks meer. Alles was me eigenlijk teveel. toen heb ik gevraagd of de dokter wilde komen, die is dinsdag geweest. die heeft naar me gekeken en zei dat hij wel bloed kon laten prikken maar dat dan woensdag het formulier er was en met een beetje mazzel ook de prikkers van de trombosedienst. De uitslag zou dan na een dag of  6 bekend zijn. Ik zag dat niet zitten. Toen  stelde hij voor of ik soms naar het ziekenhuis wilde. Ja, graag. Dan weten ze met een paar uur de uitstlag van het bloed. De dokter heeft toenn met het ziekenhuis gebeld en een ambulance geregeld en daar ging ik weer. Allerlei bloedtests gehad en daar bleek uit dat ik een infectie had, uitdrogingverschijnselen. Nu krabbel ik wel weer wat op maar het gaat niet hard.

Weer thuis

Ik ben woensdag weer thuis gekomen. De eerste dag nog overgegeven.Toenze de wijkverpleegkundige dat cola goed hielp. Ook ben ik thee gaan drinken. In het ziekenhuis dronk ik steeds cassis limonade, blijkbaar kon ik daar niet tegen.. Het duurt even voordat je daar achter komt In het ziekenhuis heeft ook niemand gevraagd wat ik dronk. ook de dietist niet. Wellicht hadden we dan er eerder wat aan kunnen doen. Nu moet je het allemaal zelf uit proberen.
De stoma gaat verder goed.
Nu erg zwak en moe. De dokter is gebeld vandaag om te komen kijken. Die zal dat morgen wel doen.
Kijken wat er aan de hand is.

Zelf bed uit

Het gaat iets vooruit maar heel langzaam. Ik heb geleerd om zelf uit bed te komen. Ik moet me eerst op mijn zij draaien en me dan met 1 hand omhoog duwen. Mijn buik doet daarbij ook niet zo'n zeer meer. Ik hou wel het overgeven. dat gebeurt toch nog wel 2 x per dag.Als dat maar eens over zou zijn dan zou ik me al een stuk prettiger voelen. De artsen zeggen dat het tijd nodig heeft, maar ik zie na 2 weken nog geen verandering. Ik kan ook bijna niet eten. 2a 3 theelepeltjes vla 's morgens en 'savonds en dan houdt het wel op. De infusen zijn er nu wel af. Ook de maaghevel heb ik al een paar dagen niet meer. Ik heb alleen de tpv-voeding nog, die ik thuis ook al had. Verder probeer ik 3 x per dag op de gang te lopen en een uurtje op de zijn. Na dat uur ben ik wel weer heel moe en wil ik graag weer naar bed.

Afloop operatie

Inmiddels heb ik 1,5 week de operatie achter de rug. De chirurg vertelde dat ik een 5 uur durige operatie had gehad welke welke moeizaam was verlopen. Hij had veel verklevingen van de darmen aangetroffen. Die had ie weg moeten halen. Ook het laatste stuk dikke darm wat ik had heeft hij ook verwijderd. Het stoma heeft hij wel op dezelfde plek laten zitten. Al met al wel weer een hele zware operatie dus. Na een paar dagen begonnen de complicaties. Het stoma kon nog niet goed doorlopen. Ik was veel misselijk en heb ik slangetje in mijn neus gekregen (maaghevel) om de maagsappen af  te voeren. Ook is de wond weer open gegaan en wordt nu 's morgens en 's avonds gespoeld. 't is nu nog steeds tobben en voel me heel moe. Omhoog komen vanuit bed is een strijd vanwege de wond.

16 juli operatie stoma

't heeft even geduurd maar nu is het zover. Aanstaande maandag word ik geopereerd aan mijn stoma. Ik moet om 7.15 uur me melden bij de patientenontvangstbalie en om 8.00 uur word ik geopereerd.
Eigenlijk zou ik eerst woensdag de 18e moeten komen maar de secretaresse van de chirug belde dat er iemand met spoed geopereerd moest worden en er op maandag een plekje vrij gekomen was. Beter.

Woensdag belde de stoma verpleegkundige. Ze wilde met mij een afspraak maken om plaats te bepalen voor een nieuwe stoma. Ik zei: daar weet ik niks van. Dat is niet de bedoeling. Ze had echter begrepen van de chirurg dat als de operatie tegen zou vallen en het huidige stoma niet gekanteld kan worden er een nieuw stoma op een andere plek gemaakt wordt. Nou, dat viel me goed tegen. Hier had ik niet op gerekend. Dus gistermiddag maar weer naar Arnhem. Ik moest eerst op een bed gaan liggen en werd er aan de rechterkant op mijn buik een kruisje met pen gezet. Toen moest ik zitten, daarna staan. De stoma verpleegkundige kijkt dan naar je buik om te zien op welke plek je het minst hinder van het stoma hebt. Broekband, bukken. Daarna heeft ze met stift een rondje getekend op het kruisje. Dit blijft wel zitten tot maandag.

Ook ben ik woensdag nog weer naar de uroloog geweest. Ik werd dinsdag gebeld, of ik woensdag maar even wilde komen. Er werd 10 ml vloeistof ingespoten in het slangetje wat naar mijn nier gaat. Het was de bedoeling om te zien in hoeverre die vloeistof van mijn nier naar mijn blaas zou lopen. Ik kon meekijken op een scherm. Er gebeurde niet veel. De vloeistof bleef in mijn nier. De dokter ging een andere dokter erbij halen. Hij heeft nog wat vloeistof ingespoten. Er liep wel een klein beetje vloeistof naar de blaas maar te weinig. Dit betekent dat mogelijke urine niet voldoende via de urineleider naar mijn blaas kan lopen, ik hierdoor toch die nefrostomiekatheter (slangetje wat vanuit mijn nier naar buiten komt) nodig heb. Ik kon het nu zelf zien, toch wel weer een tegenvaller. Het lijkt er op dat de uroloog gelijk krijgt dat ze zei dat ik die nsk wel moet blijven houden. Hopelijk hebben ze in Nijmegen nog een alternatief.

Gisteren werd ik gebeld door de poli in Zevenaar. Ze hadden de uitslag van de urinekweek. Ik moest toch weer aan de antibiotica en wel direct. Ze zouden het recept naar de apotheek faxen, konden we daar de AB ophalen. Ik moet 3 capsules per dag, ongeveer een week lang. Ik heb soms koorts, 37,2 tot 37,8. Dan maar weer een paracetamolletje. Ik mag natuurlijk niet ziek worden voor maandag, dus zo min mogelijk naar buiten en anders dikke jas aan en das om.

't was me het weekje wel weer. Net ook nog naar de fysiotherapeut geweest.
Hoop dat de operatie mee valt en ik niet zo lang in het ziekenhuis hoef te liggen. Ga weer naar Arnhem, Rijnstate.

Uroloog

Afgelopen vrijdagmiddag ben ik bij de uroloog geweest. Zij liet de ct-scan zien die begin juni van mijn buik gemaakt is. Daarop kon je zien dat de urineleider die loopt tussen de rechternier en de blaas ter hoogte van de nier opgezet was. Dit betekent dat de urine er niet goed doorheen kan lopen. Ik zou heel graag eens een keer van het slangetje in mijn nier af willen. De uroloog zag daar geen kans op. We hebben nu afgesproken dat ik een second opinion krijg. Waarschijnlijk zal dat in Nijmegen gebeuren in het Radboud Ziekenhuis.Ik heb verteld van de blaasontsteking en dat de nefroloog geen nieuwe antibioticakuur voorgeschreven heeft. Ze vond het beter om eerst de urine te onderzoeken. Braaf plasje gedaan, dat wordt nu op kweek gezet.

De internist belde donderdag aan het einde van de middag. Ze had de uitslag van het bloedonderzoek van de chromogranine A. Dit is een tumormarker. De waardes gaan omhoog en dat moet juist niet. Ze stelde voor om in Arnhem weer een scan te maken. SMS-scan oftewel octreotidescan. Ook wil ze mij laten inplannen voor een scan in Groningen. Ze schijnen daar een apparaat te hebben wat nog meer kan zien dan in Arnhem. Het is vakantietijd dus het zal nog wel even duren voordat ik een oproep krijg.

Chirurg

Afgelopen dinsdag heeft de chirurg gebeld. Hij was terug van vakantie.  Eind april ben ik bij hem geweest. Hij gaf aan dat hij doorgegeven had aan Opname mij met 4 weken in te plannen. Blijkbaar is er ergens iets fout gegaan of hadden andere mensen meer spoed. Nu gaat hij zijn best doen bij Opname mij op korte termijn in te plannen voor een operatie. Ik hoop gauw bericht te krijgen. Ik heb wel op spoed aangedrongen, zo langzamerhand ben ik het wel een beetje beu. Elke avond en morgen pijn wordt je ook zat. 's Nachts heb ik weinig last omdat ik dan op mijn rechterzij lig, daar zit geen wond.'s Middags heb ik ook geen last, dan is net 's morgens een nieuwe plak op mijn stoma gekomen met een pastaschijf, poeder en creme om de onderste wond te verzachten.

Vanmorgen weer een beetje verhoging, 37,7. Het ging een paar dagen goed. Afgelopen vrijdag heeft mijn vader nog weer urine naar de huisarts gebracht. Toch nog wel blaasontsteking. De huisarts heeft toen met de nefroloog (arts die over de nieren gaat) in het ziekenhuis overleg gehad. Die gaf aan dat als je een katheter hebt ( zoals ik met dat slangetje in mijn nier) eigenlijk altijd bacterien in je blaas hebt. Ik krijg dus geen nieuwe antibioticakuur. Krijg ik weer hoge koorts dan moet ik bellen. Ik slik intussen vitamine C tabletten en heb een drankje van cranberry-extract. Volgens de reformzaak moet dat drankje ervoor zorgen dat zich een laagje aan de binnenzijde van de blaas vormt wat voorkomt dat de bacterien zich gaan vasthechten en een ontsteking veroorzaken. Baat het  niet dan schaadt het ook niet. Maar ja, ik heb nu eenmaal die ontsteking. Hopelijk wordt het niet erger.

Vrijdagmiddag staat er een bezoekje aan de uroloog op het programma.

Planning

Vanmiddag nog maar eens een keer naar het ziekenhuis gebeld. Op 25 juni zouden ze de planning maken voor de komende week. De planning is nu klaar tot 6 juli en helaas sta ik daar nog niet bij. Nu maar afwachten tot de chirurg mij op 3 juli belt.

Vanavond moet ik de laatste tablet van de antibioticakuur innemen. Hoop dat ik er dan weer vanaf ben. Vanmorgen had ik 37,7. Paracetamol genomen en tussen de middag 37,1. Wel iets verhoging want normaal zit ik op 36,7/36,8.

Uitslag ct-scan

Afgelopen woensdag ben ik naar Arnhem geweest, naar de internist. Zij vertelde mij de uitslag van de ct-scan. Er waren geen veranderingen opgetreden sedert de scan van begin van het jaar. Een plekje bij de buikwand ter hoogte van het stoma was niet groter geworden. Ze weten niet wat het is. Ik kreeg de scan op de computer te zien. Daar zag ik ook het plekje zitten. Het kan littekenweefsel zijn.
De uitslag van het laatste bloed prikken was nog niet binnen. Aanstaande week is de internist met vakantie. In de week daarop zou de internist op donderdag met de neuroloog overleggen. Daarna zou ze mij weer bellen.

Ik heb sinds gisteren weer blaasontsteking. Ik heb een antibioticakuur gekregen van de huisarts. 5 tabletten waarvan ik elke avond er 1 moet nemen. Vanochtend had ik 37,8. Gelijk maar paracetamol genomen. Tussen de middag 36,9. Ik hoop dat ik geen koorts krijg.

Chirurg

Tot op heden heb ik  nog niks gehoord over een opname in het ziekenhuis voor m'n stoma. Toen ik pas in het ziekenhuis lag had ik al gevraagd of ik al op de planning stond. Ik stond dat toen nog niet. Ik vind het allemaal wel lang duren dus heb ik afgelopen vrijdag maar eens naar het ziekenhuis gebeld. Je wordt dan van het kastje naar de muur gestuurd. Eest de secretaresse van de chirurg aan de telefoon. Mijn verhaal uitgelegd. Zegt ze: je moet daarvoor bij de Opname wezen. Oke. Zij mij doorverbonden. Weer mijn verhaal gedaan. Die secretaresse vertelde dat de planning voor de week van 22 juni al rond was en ik was daar niet bij. De planning voor de week daarna gingen ze op 25 juni maken. Ik heb gevraagd of ik alsjeblieft daar niet in meegenomen kon worden omdat ik zo'n last heb van mijn stoma. Ze gaf aan dat ze daar niks over kon toezeggen. De chirurg besliste wie er in de planning opgenomen werd. Ze hielden ook rekening met spoedgevallen. Die moesten er tussen gepland kunnen worden. Ik zei maar ik ben zo langzamerhand ook wel een spoedgeval. Dit moest ik dan maar met de chirurg bespreken. "Hoe kom ik daar mee in contact"? Ze kon me wel doorverbinden. Graag dan maar. Kreeg ik weer een andere secretaresse van de chirurg en zij vertelde me dat de chirurg mij perse zelf opereren wilde maar dat hij tot 3 juli afwezig is. Oh wat is dat balen.
Nu afgesproken dat de chirurg mij op 3 juli belt. Dan zou ik zelf met hem moeten bespreken of hij mij dan zo snel mogelijk in kan plannen. Wat waardeloos allemaal.

Weer thuis

Ik ben net na de middag weer thuis gekomen. Gelukkig is de koorts weer over. Nog wel moet ik de antibioticatabletten slikken tot 11 juni. Afgelopen maandag heb ik een ct-scan gehad, maar daar nog geen uitslag van. Gisteren, 5 juni, heb ik een nieuw slangetje gekregen van de nefrostomiekatheter. De voorbereidingen duurde eigenlijk langer dan de wisseling zelf. De arts die ik nu had zei: je voelt er niks van. Ik had zo mijn bedenkingen omdat de vorige keren ik het goed voelde. Hij begon met het oude slangetje eruit te halen, drukte wat op mijn huid en had het voor elkaar. Het invoeren van het nieuwe slangetje ging heel makkelijk. Het schijnt dat nu ik dat katheter langer heb er al een gangetje gevormd is. Een wisseling is dan niet meer zo pijnlijk. Ik voelde er ook niks van. Gelukkig maar. Nu morgen weer even terug naar het ziekenhuis in Arnhem om bloed te prikken. Aangezien ik bij de ct-scan contrastvloeistof heb gehad willen ze kijken of dat niet schadelijk voor de nieren is geweest. Dit bloed prikken moet dan 3 dagen na de ct-scan.

Weer in''t ziekenhuis

Sinds afgelopen zondag lig ik weer in het ziekenhuis. Ik had  ''s morgens hele hoge koorts en m'n vader heeft de huisartsenpost gebeld. De arts vond het beter dat ik naar 't ziekenhuis zou gaan. Ik kreeg daar paracetamol en antibiotica via het infuus. De koorts kwam door blaasontsteking. Die had ik al meer dan 2 weken. Nu 2 juni, gaat de koorts al weer mooi omlaag. Vanmorgen had ik 37,2 en voel me daardoor al een stuk beter. Ben ook al weer een paar keer de gang op en neer geweest.
Maandag krijg ik een ct onderzoek en dinsdag wisseling van de nefrostomiekatheter.

Anesthesist

Afgelopen vrijdag (18 mei) moest ik me weer melden bij het ziekenhuis. Ik ben eerst bij de apothekersassistente geweest. Zij heeft genoteerd welke medicijnen ik allemaal moet nemen. Daarna moest ik door naar de pre operatieve screening. Daar werd mijn bloeddruk en polsslag gemeten. Vervolgens door naar de anesthesist. Die heeft gezegd wanneer ik met de bloedverdunners moet stoppen. Toen moest ik naar de verpleegkundige. Zij heeft met mij doorgenomen hoe de opname zal verlopen.
Ik heb wel aangegeven dat ik graag zo snel mogelijk geopereerd word omdat ik steeds zo'n pijn heb bij het roosje van mijn stoma. Ze konden daar geen van allen iets over zeggen. Gaan ze niet over zeggen ze. Ik moet dus maar afwachten. Tot op heden geen bericht gehad.

Contrastpoli
Ik had een brief gehad om mij te melden bij de contrastpoli. Dit omdat ik een ct-scan moet krijgen. Bij het gesprek met de verpleegkundige is bepaald welke voorbereiding genomen moet worden. Dit omdat mijn nieren niet goed werken. Ze hebben vastgesteld dat ik 4 uur voor de ct-scan en 4 uur na de ct-scan een infuus moet krijgen. De ct-scan is intussen ingepland voor 4 juni as. Ik moet er dan om half 8 's morgens al zijn. Oef. Ik kan dan wel aan het eind van de dag weer naar huis.
3 dagen na de ct-scan moet ik weer gaan bloed prikken om te zien of de contrastvloeistof geen schade aan mijn nier heeft toegebracht.

Nieuwe kuur

De antibioticakuur die ik heb gehad hielp volgens mij niet. Vrijdagochtend opnieuw urine naar de huisarts gebracht om op kweek te laten zetten. Dit had de uroloog ook geadviseerd om te laten doen.
Vanochtend nieuwe antibioticakuur gekregen. Weer van die grote pillen. Dat werkt zo moeilijk weg.

Afgelopen woensdag eerst naar arbo-arts geweest. Hij wil operatie van de stoma afwachten en mij dan eind juni/begin juli weer zien.
Daarna doorgereden naar Nijmegen. Ik moest voor controle naar dokter Wanten. Gepraat over de TPV-voeding. Bij het gesprek zat de TPV-verpleegkundige en een dietiste. Ze waren heel tevreden. Ook nog even op de weegschaal gestaan. Het gewicht blijft nu constant. Nog even bloed geprikt. Nieuwe afspraak gemaakt voor in oktober, dus dat duurt nog even.

Donderdag naar fysiotherapeut geweest. Braaf m'n oefeningen weer gedaan. Toen doorgereden naar Arnhem, naar het ziekenhuis Rijnstate. Ik moest weer bloed prikken. Deze keer voor de anesthesist waar ik aanstaande vrijdag heen moet. De eerste keer ging het prikken niet goed. De tweede keer prikken op de andere hand geprobeerd, dat ging wel goed. Ik loop nu wel met 2 forse blauwe plekken rond.

Anesthesist

Rustig weekje gehad. Ik heb intussen bericht gehad vanuit Arnhem. Op 18 mei word ik verwacht bij de anesthesist. Daarna moet ik naar een verpleegkundige. Die gaat me dan allerlei vragen stellen. Dit alles bij elkaar duurt ongeveer 1,5 uur.

Ook heb ik deze week een brief gehad dat ik op 5 juni een nieuw slangetje in mijn nier krijg. Wisselen
van de nefrostomiekatheter dus.

Maandag zal de uroloog bellen. Ik heb weer blaasontsteking. Kan ik dit gelijk aan haar melden. Ik heb nu een kuur van capsules die ik nog niet eerder heb gehad. Hoop dat het gauw weer over is.

Volgende week moet ik woensdag voor controle naar Nijmegen. Ik heb dan een gesprek met dokter Wanten. Hij gaat over de TPV, de voeding die ik 's avonds krijg.

Chirurg

Dinsdag 24 april naar het ziekenhuis in Arnhem geweest. Gesprek gehad met dokter Spillenaar. Hij heeft naar mijn stoma gekeken. Hij had het al snel gezien. Het roosje is naar beneden gekanteld. De opening zit nu niet meer bovenop maar schuin naar beneden. Omdat ik, sinds de operatie, wat dikker ben geworden is het roosje niet meegevormd. Hij stelde voor dat ik gelijk ging bloed prikken om te meten of in het bloed aantoonbaar is of er kankercellen in mijn lichaam voorkomen. Dat dus ook maar gelijk gedaan. Hij zou ook met mijn internist en de maag- en darmarts overleggen om een plan voor mij op te stellen. Daarna zou hij mij wel bellen.
Vanmiddag, 26 april, belde dokter Spillenaar. Hij had de internist en de maag- en darmarts gesproken. Hij hoefde geen scans van tevoren te maken. Hij zou mij inplannen voor een operatie. Hij kon van tevoren nog niet zeggen of dat makkelijk of ingewikkeld zou worden. Dat zou pas op het moment van operatie blijken. Het kan zijn dat het voldoende is om de buikwand iets los te maken en dan het roosje te kantelen. Als dat niet lukt dan wordt het een zwaardere operatie. Ik krijg eerst nog bericht van de anesthesist.

Bloedonderzoek

Anderhalve week terug ben ik in Barneveld, bij Norschoten, wezen bloed prikken. Dokter Bleumink, internist, belde om de uitslag door te geven. De nierfunctie was gelijk gebleven, dus dat is mooi. Sommige leverwaarden waren gedaald, andere weer iets gestegen. Op zich vond zij dit geen reden om te stoppen met de TPV. De voeding die ik 's nachts krijg kan ervoor zorgen dat de leverwaarde stijgt. Het gehalte van de hemoglobine was gelijk gebleven, dus ik moet doorgaan met de epo-spuitjes.  Ze was wel tevreden over de uitslag. Gelukkig maar.
Dokter Bleumink stelde voor om in juni weer een ct-scan te maken. Daarvoor moet ik dan wel weer gaan bloed prikken. Ze wilde dat ik dat dan in het ziekenhuis is Arnhem zou gaan doen. Dan zou de juiste afdeling gelijk de uitslagen hebben, dit ter voorbereiding op het maken van de scan.

Uitslag darmonderzoek

Het darmonderzoek duurde niet lang. Ik denk maximaal 5 minuten. Ik heb geen roesje gehad. Dat vond de arts niet nodig, en dat hoefde ook niet, het deed niet zeer. Ik kon meekijken op een scherm. Het zag er allemaal netjes uit. De arts heeft van de binnenzijde van de endeldarm 2 hapjes genomen. Daar zal nog wel een keer uitslag van komen. Tot op heden geen bijzonderheden.

Ik heb het met de arts over mijn stoma gehad. De opening is de afgelopen tijd naar beneden komen te liggen. Hierdoor loopt de ontlasting onder de stomaplak door op mijn huid. Al geruime tijd is die huid kapot. Als de ontlasting op die kapotte plek loopt doet dat heel zeer. Ik heb diverse stomaplakken geprobeerd maar het probleem is er niet mee opgelost. Nu heeft de arts gelijk voor mij een afspraak gemaakt op 24 april zodat een andere arts daar naar kan kijken. Hopelijk is er wat aan te doen.

Een gedeelte van mijn darm is tijdens de darmonderzoeken niet onderzocht. Ik moet dat op 24 april gelijk bespreken.

Woensdag darmonderzoek

Woensdagmiddag 11 april krijg ik het 2de gedeelte van het darmonderzoek. Dit keer krijg ik geen roesje. De arts zei dat het niet nodig was. Een half uur voordat het onderzoek begint krijg ik nog een klysma om het laatste slijm te verwijderen. Het onderzoek schijnt 10 minuten te duren, dus dat valt nogal mee. Na afloop krijg ik gelijk de uitslag. Ik hoop maar dat ze niks vinden.

Voorlopige uitslag darmonderzoek

Donderdagmiddag darmonderzoek gehad. Ik moest er om 14.00 uur zijn voor de voorbereidingen, maar de zuster kwam me pas om 14.30 uur halen. De artsen waren een half uur later begonnen, dus alles liep uit. De zusters vonden dat niet zo prettig want dan waren ze ook later klaar. Ze liepen behoorlijk te mopperen tegen elkaar. Eest kreeg ik een naaldje boven op mijn hand geprikt. Hierin zou ik later het slaapmiddel krijgen.
Toen ik eenmaal bij de arts was zag de assistente dat ik aan de rechterzijde een nefrostomiekatheter heb. Ik moest op mijn linkerzij gaan liggen. Ik heb toen gezegd dat ik ook een stoma heb. Een andere assistent zei toen dat ze dan ook via het stoma zouden onderzoeken. Ik kreeg het slaapmiddel ingespoten. Later werd ik op de uitslaapkamer weer wakker. De zuster zou de arts vragen om te komen melden hoe het gegaan was. Ze kwam later terug en vertelde dat de arts weer met een nieuwe patient bezig was en ik nog een half uur moest wachten. Uiteindelijk kwam de arts toch. Via het stoma kon hij een klein stukje de dunne darm in en kwam toen bij een scherpe bocht waar hij niet voorbij kon. Daar was niks te zien. Via de anus was niet goed gelukt omdat er slijm in de endeldarm bleek te zitten.
De arts schreef een klismakuur voor en zal mij voor begin volgende week opnieuw oproepen voor het onderzoek van de endeldarm. Hiervoor zou ik dan geen roesje krijgen. Het schijnt volgens de arts niet zoveel te betekenen te hebben. Afwachten dan maar.

Datum darmonderzoek bekend

 Vanuit Arnhem kwam de oproep dat ik op 29 maart as het darmonderzoek krijg. Om 14.00 uur moet ik aanewzig zijn en beginnen de voorbereidingen. Ik krijg een roesje dus ik hoef het onderzoek niet te merken.Wel zo prettig.
Ik denk dat het onderzoek een half uur tot 3 kwartier duurt. Daarna moet ik nog 1 a 2 uur naar de uitslaapkamer, en dan is het weer klaar.
Dinsdagavond moet ik al 2 tabletten slikken en woensdag begint dan het drinken van 2 liter Colofort. Dit is spul om te darmen schoon te spoelen. Het smaakt heel flauw en op een gegeven moment wordt je er helemaal misselijk van. Donderdagmorgen moet ik nog een keer 2 liter Colofort, in 2 uur drinken. Volgens mij krijg ik dat niet eens weg. Ik kan nu nog maar amper een glas roosvicee op 1 dag drinken. Maar ja, maar zien hoe ver ik kom. Na woensdagmorgen mag ik ook niks meer eten. Drinken mag wel. De tpv-voeding die ik 's nachts krijg gaat een ader in dus die mag ik wel hebben. Ik hoop dat er niks bijzonders uit het onderzoek komt en dat ik voorlopig even klaar ben met alle onderzoeken.

Nijmegen

Ik moet zeggen dat ik me steeds sterker ga voelen. De fysiotherapie gaat goed. Nu het buiten qua temperatuur wat lekkerder wordt kan ik ook weer buiten gaan lopen. Dit doet een mens wel goed, vooral met een zonnetje erbij.
Afgelopen vrijdag ben ik 's middags nog naar Nijmegen geweest. Ik had al 2 dagen 's morgens bij het afsluiten van de voeding dat op het moment ik de naald uit mijn lichaam haalde er voeding uit kwam spuiten. Ook werd het rond het insteekpunt een beetje dik. Ik heb dat gemeld bij de TPV-verpleegkundige in het Radboud ziekenhuis en zij vond het toch beter dat ik voor controle kwam. Het zou kunnen zijn dat de PAC verstopt zou zitten. In de voeding zitten namelijk vetten die de lijn kunnen verstoppen.
Donderdagmorgen had ik gebeld naar het ziekenhuis en de TPV-verpleegkundige had het liefst dat ik zo snel mogelijk zou komen. Henk gebeld maar die had 's middags 2 afspraken, dus dat ging niet. Vrijdag middag kon wel, dus dat maar met Nijmegen afgesproken.
Bij de TPV-verpleegkundige aangekomen heeft ze eerst naar de insteekopening gekeken. Deze zag er op zich goed uit. Wel zei ze dat er niet altijd op hetzelfde plekje geprikt mocht worden. Hierdoor zou de huid ongevoelig worden. Toen prikte ze aan met een zoutoplossing. Er moesten 100 druppels per minuut inlopen. Het werden er 120 dus het systeem was niet verstopt. Daarna spoot ze de lijn nog door met een 20 ml spuit met zout. Dit ging heel gemakkelijk. Tot op heden geen rare dingen. Ze gaf het advies mee om de naald bij het afsluiten eerst goed aan te drukken, zodanig dat de onderkant van de naald goed in de PAC komt te zitten. Gisteren en vanochtend dat maar gedaan. Nu kwam er minder voeding terug. Wel een paar druppeltjes maar niet meer zo'n hele straal. Kennelijk heeft het doorspuiten toch wel wat opgeleverd.

Toch Arnhem

Zo. Het blaasonderzoek zit er op. Het inbrengen van de kijker is even gevoelig, later voel je er niet zo veel van. Van binnen is de blaas rose-achtig en zie je allemaal kleine haarvaatjes. Ik kon meekijken op een scherm. Wel zo interessant. De uroloog zei dat ze geen afwijkende plekjes zag. Alles zag er rustig uit.
Ze vroeg of ik al bericht uit Nijmegen had ontvangen. Nee, nog niet. Ze belde gelijk zelf naar Nijmegen, en wat blijkt. Hebben ze de brief vanuit Arnhem niet ontvangen. De uroloog heeft toen de brief naar Arnhem gefaxd.
Verder liet ze mij een foto zien van de nefrostomiekatheter. Hierbij ligt er een slangetje in mijn rechternier. Vanaf de nier naar de blaas loopt een urineleider. Bij de nier ziet de leider er normaal uit. Naarmate de leider dichter bij de blaas komt wordt de leider nauwer. De uroloog gaf aan dat hierdoor minder urine naar de blaas kan lopen. Een stent plaatsen vond ze geen optie. Dit geeft heel veel problemen en doen ze alleen maar bij mensen die nog maar een jaar te leven hebben. Voor mij vond ze dat niet van toepassing. Het ziet er naar uit dat ik de nefrostomiekatheter voorlopig en misschien wel altijd moet houden. Ik schrok hier wel van. Altijd met zo'n zakje aan je been blijven lopen. Ik vind dit echt niet wat.

Vanochtend belde de internist uit Arnhem. Ze had contact gehad met Nijmegen. Daar werd haar verteld dat er een hele lange wachtlijst is voor darmonderzoeken. Er werd haar geadviseerd dat het onderzoek dan beter in Arnhem plaats kon vinden. De chirurg in Nijmegen nam ook zowiezo geen patienten uit andere ziekenhuizen meer aan. De internist zal mij nu dan inplannen in Arnhem.

Blaasonderzoek

Aanstaande maandag staat er een blaasonderzoek op het programma. Dit gaat plaats vinden in Arnhem. 's middags word ik daar verwacht. Volgens de folder duurt zo'n onderzoek een minuut of 10. Dit is hopelijk dan goed te doen. Afwachten hoe dat gaat.

Tot op heden heb ik nog geen bericht vanuit Nijmegen gehad. Intussen heb ik naar de internist in Arnhem gebeld om dat door te geven. Zij kan er dan nog eens achteraan om te horen of ze mij al ingepland hebben.

Vanmiddag weer naar de fysiotherapeut toegeweest. Na de oefeningen pakte ze mij bij mijn schouderbladen en drukte aan beide kanten op 2 punten. Dit voelde ik wel even goed. De boel zat behoorlijk vast. Na wat masseren moest ik zelf rollende bewegingen met mijn schouders maken om de spieren wat losser te krijgen.

's Avonds doe ik steeds meer bij het klaarmaken van de voorbereidingen van het aansluiten van de voeding. Het is een heel werk. Het aansluiten op de pomp, de pomp instellen en aanprikken doe ik nog niet zelf. Dit komt binnenkort wel.

Rustige week

Deze week staan er geen bezoeken gepland aan het ziekenhuis. Wel een keer zo rustig.
Net is Cora (fysiotherapeut) er weer geweest. We zijn een stukje op de weg wezen lopen en daarna binnen nog de oefeningen gedaan. Voor volgende week hebben we afgesproken dat ik weer naar haar toe ga.
Intussen ben ik ook 's avonds begonnen met het meekijken en helpen om de voeding aan te sluiten. Dit is nog een heel werk. 2 soorten medicijnen moeten aan de voedingszak toegevoegd worden en alles moet goed steriel gebeuren. Aan de voedingszak wordt ook nog een halve liter zoutoplossing toegevoegd. In de tijd dat het zout inloopt maak ik de overige flesjes klaar. De verpleegster van het VT-team (verpleegkundige team) hangt de zak aan de paal en maakt de pomp klaar. Daarna moet ik op bed gaan liggen en desinfecteerd mijn huid op de plek waar de naald in moet. Daarna prikt ze de naald in en spuit een zoutoplossing in het systeem. Daarna wordt de pomp aangezet en loopt de voeding in mijn ader.
Al met al zijn we hier wel zowat een uur mee bezig. Elke avond maar proberen dat ik de werkzaamheden een beetje overneem totdat ik het helemaal zelf kan. Het aanprikken bewaren we tot het laatst want dat ik het lastigste.

Nieuwe katheter

MAANDAG
Eindelijk was het maandag dan zover. Ik zou weer een andere nefrostomiekatheter krijgen. Dit is een nieuw slangetje wat van buitenaf in mijn nier ligt. Ik moest me om 11.00 uur melden bij de patiëntenbalie van het ziekenhuis. Daar kreeg ik een koptelefoon voor de televisie en een kaartje met een afdeling en kamernummer. Ik was verbaasd. Dit was toch niet de bedoeling? Ik hoefde toch niet opgenomen te worden? Door een van de gastvrouwen werden we naar de kamer gebracht. Er kwam gelijk al een verpleegster aan. Ik heb aan haar gevraagd wat nou eigenlijk de bedoeling was.
Ze zei dat ik om 11.10 uur al aan de beurt was.
De vorige keer bij de verwisseling van de katheter hoefde ik ook niet te blijven. Ze ging de uroloog bellen en met een kwartiertje was ze terug. Het bleek dat als je voor de eerste keer een nefrostomiekatheter (NSK) krijgt dat je dan wel moet blijven. Toch had de uroloog liever dat ik met bed naar de behandelkamer zou komen. Ik moest een ok-jasje aan. De verpleegster zei dat door de gladheid die ochtend het heel druk was en ik uiteindelijk pas om 13.30 uur aan de beurt zou zijn. Dat werd wachten dus. Pa ging maar weer naar huis en ik zou hem wel bellen als ik klaar was.
Om 13.15 uur lag ik in bed te wachten totdat ze me zouden komen halen. Er gebeurde echter niks. Toen kwam de verpleegster om 14.00 uur de controles doen en zei vertelde dat ik met 10 minuten opgehaald werd. Dat klopte ook.
Ik werd naar beneden gereden en kon daar van het bed overstappen op de behandeltafel. De verpleegster haalde de pleister van mijn heup af en legde alles voor de uroloog klaar. Toen kwam de uroloog en ik kreeg een groot plastic doek over mij heen. Ik zag als een berg tegen de wisseling op. De vorige keer had het zo'n zeer gedaan. Nu voelde ik ook wel een paar keer flink pijn maar het was nog te doen. Al heel snel zei de uroloog dat het klaar was. Nu al? Volgens mij had hij het met 10 minuten voor elkaar. De vorige keer duurde het veel langer. Wat was ik blij. Was ik er weer vanaf. Er werden nog een paar foto's gemaakt, want dat wilde dokter Roelofs graag. Toen werd de zijkant weer afgeplakt en was ik klaar. Ik mocht weer overstappen op het bed en werd later weer teruggebracht naar de kamer. De uroloog zei dat ik niet hoefde te blijven dus ik kon mij weer aankleden. Pa gebeld dat hij me weer kon komen halen. Nog even afscheid van de verpleegster genomen.
Ik moest nog bloed prikken. Dat ben ik eerst maar gaan doen. Dat viel niet mee. Pas de derde keer lukte het en dan ook nog in de vinger.

DINSDAG
Vandaag stond er een bezoek aan de arbodienst op het programma. In Amersfoort. In de brief stond dat ik mijn medische gegevens mee moest nemen. In de map van de thuiszorg zitten een aantal opnameverslagen van de keren dat ik in het ziekenhuis gelegen heb. Dus die map maar meegenomen.
De arts vroeg hoe ik mij voelde en wat hoe mijn dagindeling er uit zag. Hij had vanuit het ziekenhuis in Arnhem ook mijn medische gegevens gekregen en vond dat er nogal wat gebeurd was. Hij stelde voor om eerst maar weer de komende onderzoeken af te wachten en dan weer contact te hebben.

WOENSDAG
Vanochtend belde dokter Bleumink, de internist uit Arnhem. Ik had nog een bloeduitslag van haar tegoed. Het betrof de uitslag van een tumormarker. De vorige keer was het getal 111. Nu was het gedaald naar 76. Dit is een goed teken. Rond de 70 mag het zijn. De hormoonspuiten die ik elke maand krijg werken hier ook aan mee.
De hormoonspuiten moeten zien te voorkomen dat eventueel aanwezige tumorcellen groeien. Dokter Bleumink kan geen garantie geven dat alles met de operatie ook echt weggehaald is. Ze verwacht zelf dat er nog wel wat zit omdat destijds de tumor ook uitgezaaid was. In juli wordt er weer een scan gemaakt om te zien hoe de stand van zaken is.
Ze had ook al de uitslag van het bloedprikken van maandag. De nierfunctie was iets beter geworden. Ze stelde voor om over 2 maanden weer bloed te prikken om de nierfunctie in de gaten te houden.
Op 8 februari had ze een brief naar Nijmegen gestuurd met het verzoek mij in te plannen voor een darmonderzoek. Als ik over een week nog geen bericht heb gehad moet ik haar bellen.

Straks komt nog de fysiotherapeut. Dan maar weer braaf mijn oefeningen doen.

Controle uroloog

Afgelopen maandag ben ik voor controle naar de uroloog in Arnhem geweest. Zij vertelde mij dat de blaasontsteking die ik had veroorzaakt werd door een darmbacterie. Ze stelde voor om een darmonderzoek te laten doen. Ik mocht zelf kiezen of dit in Arnhem of in Nijmegen zal gebeuren. Ik heb toen voor Nijmegen gekozen. De uroloog wilde zelf een blaasonderzoek doen. Hiervoor moet ik op 5 maart komen. Voor het darmonderzoek krijg ik dan nog een uitnodiging.

Weer thuis

Gelukkig ben ik na 1,5 week ziekenhuis vanmiddag weer thuis gekomen. Toen ik opgenomen werd had ik 40,5 graden koorts. De koorts begon op een donderdagavond. Vrijdagmiddag kwam spontaan de huisarts langs. Dit omdat mijn vader 's morgens mijn urine had gebracht. Ik had het gevoel dat de blaasontsteking niet over ging. De huisarts deed de controles en alles was goed. Hij adviseerde paracetamol te nemen en als zondag de koorts niet over was moest ik weer bellen. Vrijdagavond had ik 40,3 en heb zelf de huisartsenpost gebeld. Daar werd mij verteld  dat dit normaal was als je lichaam tegen een virus of bacterie vechtte. Zondag moest de misselijkheid over wezen.
"s Nachts liggen riebelen in bed, zo koud had ik het. De volgende morgen kwam Aline van het VT-team. Ik had toen 40,5. Ze vond dat dit niet kon en heeft de huisartsenpost gebeld. Met een uur was de dokter er. Die vond dat ik zo ziek was dat het beter was op mij op te nemen in het ziekenhuis.
Met een uur was de ziekenauto er.
In het ziekenhuis werd ik op de spoedeisende hulp gelijk geholpen. Bloeddruk meten, bloed prikken, koorts opnemen en een longfoto maken. Ook wilde ze urine hebben. Bloeddruk en longfoto was allemaal goed. Met een uurtje of 2 dachten ze dat de koorts van een ontsteking van mijn nier kwam.
Toen werd ik naar de zaal overgebracht. Ik kreeg paracetamol, infuus en antibiotica.
Met een dag of 4 werd de koorts minder. Uit de kweek van de urine bleek dat er nog steeds een blaasontsteking zat. Maandag heb ik een echo gehad van de nieren en de buik. Hier kwam geen bijzonders uit. Er bleek toch geen ontsteking van de nier te zijn. Woensdag heb ik een ct-scan van de buik en de nieren gehad. Hierbij zagen ze wat luchtbelletjes in de blaas. Daarom heb ik nog een keer een ct-scan gehad. Toen waren er geen luchtbelletjes meer te zien. Na een paar dagen koortsvrij te zijn kreeg ik de antibiotica per tablet. Als ik daarmee nog een dag zonder koorts zou zijn zou ik naar huis mogen. Dit ging goed en mocht ik vanmiddag gaan.

Ik had nog een controleafspraak staan in Nijmegen over de voeding. Maar gelijk van Arnhem naar Nijmegen gereden. Hebben we dat gelijk gehad. De arts was tevreden en ik mag begin mei weer terug komen op controle.

Rita ligt in het ziekenhuis

Vandaag is Rita onverwacht naar het ziekenhuis gebracht. Ze had flink koorts. Het blijkt een ontsteking te zijn die ergens bij haar nier zit. Als we meer weten, lees je het hier.

Uroloog

Afgelopen maandag ben ik naar de uroloog in het ziekenhuis in Arnhem geweest. Deze keer is Henk meegeweest. We waren mooi op tijd. Toen bleek dat het hele programma uitliep en het bijna nog een uur duurde voordat we aan de beurt waren.
De uroloog die ik had was ook bij de ingreep in december geweest. Ze vertelde dat de dubbel J-katheter goed vastgezeten had. Maar goed dat ik toen onder narcose was dus.
Het ziet er naar uit dat ik voorlopig de beenzak nog wel houd. In mijn rechternier ligt een slangetje naar buiten die in verbinding met de beenzak staat. De uroloog ziet het niet zitten om mij elke keer een dubbel J-katheter te geven, gezien het feit dat die zo moeilijk weer te verwijderen is. Eigenlijk zou dat dan elke 6 weken moeten gebeuren en dat is een nogal pijnlijke zaak. Het plan is nu om binnenkort een keer een foto te maken van mijn urineleider (lopende vanaf de nier naar de blaas) om te kijken in hoeverre deze verstopt is. Die verstopping is waarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel en de tumor die er gezeten heeft. Nu is het wachten op de oproep om weer in het ziekenhuis te komen.

Rustig weekje

Deze week eigenlijk geen bijzonders gehad. In ieder geval geen bezoekjes aan het ziekenhuis.
Wel ben ik dinsdag weer naar de fysiotherapeut toegeweest. Ik moest nu een nieuwe oefening doen op een soort balansbord. Daar moest ik op gaan staan en dan heen en weer bewegen. Op een gegeven ogenblik legde de fysiotherapeut een balletje in het midden van het bord. Er liep een soort doolhof naar de rand van het bord toe. Ik moest zien door te bewegen het balletje aan de buitenrand van het bord te krijgen. Dit ging goed. Toen moest het andersom. Dat viel niet mee. Ik kreeg het balletje niet voor het poortje. Na veel proberen toch gelukt.

Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de uroloog. Eens kijken wat hij te vertellen heeft. Hopelijk kom ik nou een keer van die beenzak af.

Controle

Gisteren ben ik weer naar het ziekenhuis in Arnhem geweest. Dit keer voor controle.
Afgelopen vrijdag heb ik urine bij het ziekenhuis ingeleverd. Ik moest 2 x 24 uur urine opvangen.
Ook moest ik gelijk bloed prikken.
Gisteren heb ik dan ook de uitslag van de internist gekregen. De uitslagen waren goed. De hormonenkuur slaat goed aan. De waarden worden steeds lager, dus dat gaat de goede kant op.
Van 1 test moet de uitslag nog komen. Dit bloed moest opgestuurd worden naar Rotterdam. Dit geldt speciaal de leverwaarde. Het duurt nog een week of 4 voordat de uitslag daarvan bekend is. Op 15 februari heb ik een belafspraak met de internist en dan geeft zij de leverwaarde door.
Ze stelde voor dat ik 1 keer in de 3 maanden op controle moet komen. Telkens wordt dan van tevoren bloed geprikt.

Afgelopen maandag ben ik begonnen met het meekijken bij het afsluiten van de voeding. Het is de bedoeling dat ik het aan- en afsluiten zelf ga leren. Gisteren en vanochtend heb ik bij het afsluiten al een gedeelte zelf moeten doen. De verpleegster zit er dan naast en leest het protocol voor. Ik moet dan doen wat zij zegt. Er moet heel steriel gewerkt worden, dus veel ontsmetten. Ook heb ik gisteren voor het eerst het naaldje er uit moeten halen. Dit was best wel even eng, maar het lukte. Elke ochtend gaan we nu een stapje verder totdat ik het hele ritueel zelf kan. Daarna beginnen we aan het avondprogramma en het instellen van de pomp.