Koorts

Vorige week donderdag naar Arnhem geweest voor een nieuw slangetje. Dat ging allemaal goed. Het was wel koud in de behandelkamer. Ik kreeg een deken over mijn benen en mocht mijn trui aanhouden. Mijn vestje moest uit. 3 kwartier kou geleden. Toen ik weer beneden in de ontvangsthal was  begon ik te riebelen en kon niet meer ophouden. Thuis in bed gekropen. 's avonds had ik 40,1. De verpleegkundige heeft de huisartenpost gebeld. Arts is geweest. Bloeddruk, pols en vochthuishouding was allemaal goed. Hij deed verder niks, als de volgende dag koorts niet over was moesten we de eigen huisarts bellen. De volgende dag had ik 37,5. De dagen erop wisselde de temperaturen, hoger en weer lager. 's zondags had ik een hele nare dag, zwak ziek en heel erg misselijk. Te beroerd om de dag aan te zien. 's maandags de eigen huisarts gebeld. Die kwam en heeft 2 nieuwe medicijnen voorgeschreven, die hielpen en ik knapte op. De koorts werd minder. Dinsdag voor het eerst weer 1,5 uur het bed uit geweest. Gisteren 2,5 uur en probeer ik nu langzaam op te bouwen. De dokter is gistermiddag ook nog geweest. Hij kwam even kijken hoe het ging. Ik moet wel rustig aan doen van hem omdat ik toch nog een infectie aan de urinewegen heb.
Nu proberen weer sterker te worden. Verder voel ik me wel goed. Heb geen pijn.

Uitslag Groningen

Vanmiddag naar de internist geweest. Er was wel het een en ander te zien op de scan. Er zitten tumorplekjes bij de overgang borstkas naar de buik, in de bovenbuik bij de grote bloedvaten, bij de lever, bij de milt en bij de blaas, rechterheup. Ook had ze het over de weke delen of in de lymfeklieren. De grote vraag nu is of deze plekjes er bij de operatie in 2010 ook al zaten of dat deze in de loop van de 2 jaar er gegroeid zijn. Het scanapparaat in Groningen kan namelijk tot op 1 mm de tumorplekjes zien. Verder kan geen enkel apparaat dat. Er zijn zo'n 600 foto's gemaakt van mijn hoofd tot en met mijn knieen.
De internist stelde voor om contact met het ziekenhuis in Rotterdam op te nemen om te horen of ze daar nog een medicijn weten wat voor mij geschikt is. Ik krijg elke maand al een hormoonspuit maar desondanks gaat de waarde van de gromogrannine A omhoog. Dit is een tumormarker.
Op 4 september was er nog bloed geprikt voor de gromogrannine A. Dit moet telkens naar Rotterdam gestuurd worden. Het duurt een week of 6 voordat ze de uitslag hebben. Afwachten nog even.
De uitslag was wel teleurstellend. Het gebeurt me niet vaak maar heb in de auto toch even een traantje gelaten. Wat een afschuwelijke ziekte.

Ik ben nu een weekje thuis en merk dat ik al wat sterker word. Ik kom 3 x p dag m'n bed uit en kan dan al een 2 uur op zijn. Probeer dit steeds iets uit te breiden.
Ik hoef gelukkig niet meer over te geven. Heb nu een medicijn voor een snellere maagontlediging. Dit werkt goed.

Morgen weer naar Arnhem. Dan krijg ik weer een nieuw slangetje in m'n nier.

Weer thuis

Eindelijk dan. Dinsdag mocht ik echt naar huis. Vorige week begon de dokter er al over maar toen kreeg ik blaasontsteking. Ook wilde ze nog een onderzoek doen naar mijn maag en darmen. Ik bleef zo'n 1 tot 2 keer per dag overgeven. Uit dat onderzoek is niks gekomen. Ik had een goede doorstroming vanuit mijn maag en darmen. De artsen weten niet wat ze er nu nog mee aan moeten. Ik heb nu gisteren van de huisarts een nieuwe antibioticakuur gekregen, hopen dat dit helpt.

Infectie

De infectie bleek te zijn veroorzaakt door de port-a-cath. De huid was al dik geworden in het ziekenhuis. Daar hebben ze de naald te lang laten zitten. Thuis werd het steeds erger. De oude port-a-cath is er uit gehaald en een paar dagen later aan de andere kant een nieuwe geplaatst. Die doet nu nog flink zeer. In het begin was het bijna niet te houden. Als ze de naald moeten prikken en afsluiten dan wordt er flink op gedrukt en dat deed zo zeer. 't gaat nu wel iets beter. Ik mag ook 's morgens de naald zelf er uit halen.  ''t was elke morgen weer een strijd met de afdeling oncologie of ze dit wel of niet wilde doen, die kennen namelijk een heel ander protocol dan Nijmegen. Nijmegen prikt elke avond aan en in Arnhem doen ze dat maar 1 x per week. Trammelant dus. Maar de dokter hier is het met me eens.
Gisteren ben ik voor een pet-scan naar Groningen geweest, per ambulance. Lange reis, 2,5 heen en 2,5 uur terug. Ik moest er om 13.15 uur zijn en om 15.15 uur kreeg ik de scan. Tussendoor allerlei voorbereidingen, pillen en een radio-actieve spuit. Rond 18.00 uur was ik weer terug in Arnhem. Op zich is het me allemaal meegevallen.
Waarschijnlijk mag ik midden volgende week weer naar huis. Ik heb wel dinsdag in Arnhem nog een octreotide-scan, dit schijnt met hormonen te maken te hebben. Ik weet nog niet precies wat ze daarmee willen meten. Ik zal eens navragen aan de dokter.