Beste mensen,

Verdrietig, maar dankbaar dat verder lijden bespaard is gebleven, berichten we dat Rita gisteren is overleden in het ziekenhuis in Nijmegen. Rita is 48 jaar geworden.

Rita is opgebaard aan de Roekelseweg 68 in Wekerom.

Condoleren is aanstaande donderdagavond in Elim in Wekerom van 19:00 – 20:30 uur.

De afscheidsdienst is vrijdag 1 maart 2013 om 11:30 uur in het rouwcentrum op de Gemeentelijke Begraafplaats in Ede. Aansluitend brengen we Rita naar haar laatste rustplaats aldaar.

We willen iedereen graag bedanken voor alle belangstelling, in welke vorm dan ook, tijdens haar ziekte en voor alle bemoedigende mailtjes, sms’sjes, telefoontjes, kaarten en berichtjes tijdens de afgelopen weken. Dat heeft ons enorm goed gedaan.

We zijn heel dankbaar voor de liefdevolle en betrokken zorg vanuit het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem, het Radboudziekenhuis in Nijmegen, dr Moret en de dames en heren van de thuiszorg (Icare/Kruiswerk West-Veluwe) die ervoor gezorgd hebben dat ze zo lang mogelijk thuis kon blijven.

Rita kende heel veel mensen. 

Mocht je geen persoonlijke uitnodiging hebben ontvangen, je bent van harte welkom bij de condoleance en/of de begrafenis.

Geen bloemen

Martien 

Jaap

Henk

Martine

Rianne

Simone

Mark

Roekelseweg 68

6733 BR  Wekerom

Hospice

Rita gaat dinsdag naar Norschoten in Barneveld.

Radboudziekenhuis

Rita ligt sinds vorige week in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Ze werd steeds vermoeider en Rita gaf de voorkeur aan dit ziekenhuis.

Dinsdag en vandaag hebben pa en Henk gesprekken gevoerd met artsen in Nijmegen. Er zijn onderzoeken geweest en de artsen zijn tot de conclusie gekomen dat er geen verdere behandeling mogelijk meer is.

Zondag heeft ze longontsteking gekregen en daar krijgt ze antibiotica voor. De koorts is nu weg.

Op dit moment slaapt Rita bijna de hele dag. Communicatie met haar verloopt moeizaam.
Het ziekenhuis zoekt nu naar een plek in een hospice in onze omgeving waar ze verder verzorgd kan worden.

Opname

Morgen dan naar het ziekenhuis in  Nijmegen. Ik moest eerst op de polie komen maar dat is te vermoeiend. Ik word met de ziekenauto weg gebracht. Ik moet er om half elf zijn, wel een beetje vroeg.

Neuroloog

Ik ben gisteren niet naar de neuroloog geweest Ik voelde me zo naar, steeds  overgeven. Gevraagd  of er niet een bleafspraak van gemaakte kon worden dat kon. Om 12.00 uur belde de neuroloog. Ik moet gewoon doorgaan met de medicijnen, daar kom ik niet meer vanaf. Over een jaar moet ik weer bellen. Ik zit er op te wachten opgenomen te worden, dit duurt nog wel een weekje. Ik voel me echt zo zwak en ziek

Professor

Na telefonisch bericht van de uroloog is besloten het katheter dag en nacht te laten zitten. De blaas spoelen gebeurt nu nog steeds 1x per week.
Afgelopen weekben ik naar de oncoloog in Arnhem geweest en die adviseerd een opname in het ziekenhuis. Hier krijg ik nog bericht van.

Blaaaskatheter

Ik ben weer bij de uroloog in Nijmegen geweest. Hij heeft me een blaaskatheter voorgeschreven. 's avonds wordt die aangebracht en 's morgens gaat die er weer uit. Hierdoor kan ik iets langer slapen 's nachts. Nog wel erg moe.

Slangetje is verwijderd

Te moe om een uitgebreid verhaal er op te zetten. Ik ben het slangetje kwijt. Ik moet nou elke 3 kwartier of elk elk uur plassen. Dit hopeloos vermoeiend. 's nachts ben je net een beetje ingedut, moet je er al weer uit.

Voeding

Afgelopen woensdag ben ik naar het ziekenhuis in Nijmegen geweest. Deze keer voor een controle-gesprek over de voeding. Op zich was alles goed. Het gewicht was goed. Over 3 maanden moet ik weer terug komen. Voorlopig houd ik nog de voeding zonder vetten. Na het bezoek ook nog even bloed geprikt.

Donderdag heeft prof.dr.Mulders, hoofd van de urologie, uit Nijmegen gebeld. Hij had de foto van de nieren en de blaas bekeken. Hij stelt voor om op 2e Kerstdag het kraantje van het slangetje dicht te zetten. De donderdag erna moet ik dan naar Nijmegen komen en gaan ze bloed prikken. Ook kijken ze of dan de urine goed doorloopt van de nier naar de blaas. Ik ga dan weer op de natuurlijke weg plassen. Ik hoop dat het geen probleem geeft.

Vrijdag weer voor het eerst fysiotherapie gehad. Dit had ik al een paar maanden niet gehad omdat ik dan weer in het ziekenhuis lag en thuis de puf er niet voor had. Voorzichtig een paar dingetjes gedaan, nu maar weer opbouwen.

Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken die mij een (kerst)kaart heeft gestuurd. Ik heb ontzettend veel kaarten gehad.Dank jullie wel voor alle goede wensen. Ik heb niet de energie om kerstkaarten te versturen, vandaar nu voor iedereen:
Hele goede kerstdagen en voor 2013 een heel goed en vooral gezond jaar toegewenst.

Nieuw slangetje

Gisteren ben ik naar Nijmegen geweest.Het  was weer tijd voor een nieuw slangetje. Bij het Radboud doen ze het vervangen 1x per 6 weken. Op zich gaat het uithalen en inbrengen vrij pijnloos. Het aanbrengen van de hechting doet even flink zeer. Nu hebben we weer een afspraak voor over 6 weken gemaakt. Het slangetje lag eerst te diep, dit was te zien op de scan. De arts heeft het slangetje toen wat terug getrokken en was het wel weer goed.
Er rijd een golfkarretje door de gangen van het ziekenhuis in Nijmegen, dit omdat de afstanden zo ver zijn. Gelukkig konden we de heen- en terugweg met het golfkarretje mee.Zo ver lopen had ik niet gered.

Volgende week woensdag moet ik voor controle weer naar Nijmegen. Dit keer voor de voeding.

Rotterdam

Maandag ben ik naar Rotterdam geweest. Daar goed gesprek met een professor gehad. Hij heeft alles over mijn tumorcellen goed uitgelegd en ook plaatjes laten zien van de scan in Groningen. Hij stelde voor op dit moment niks te doen. De tumorcellen zijn nu nog niet zo groot. Stel dat ik bestralingen dan kan dat maar een paar keer. Ik heb een langzaam groeiende tumor. Het plan is over een jaar weer een scan in Groningen te maken en elke 3 of 6 maanden een ct-scan in Arnhem. Afhankelijk daarvan wordt dan gekeken wat voor vervolg er komt. Nu hou ik de hormoonspuiten elke maand.

Antibiotica

Ik heb nog steeds een kuur tegen blaasontsteking. Sinds gisteren krijg ik de antibiotica vloeibaar via de port-a-cath. De tabletten slikken dat ging bijna niet meer en regelmatig moest ik er van overgeven.
De vloeistof zit in flesjes en moet een half uur inlopen. Zo werkt het optimaal. Ik ben wel heel erg moe. Volgens de zusters komt dat door de vele antibiotica die ik krijg. Mijn oefeningen moet ik nog wel doen maari ik heb er de puf niet voor.
Maandag moet ik dan naar Rotterdam. Om kwart voor 11 moeten we er zijn. Eigenlijk al een half uur eerder want ik moet eerst een ponskaartje laten maken. Maar zien of we dat allemaal op tijd redden.

Scan

Afgelopen dinsdag heb ik dan de scan in Nijmegen gehad. Ik moest er om 12.30 zijn. We zijn al om 11.00 uur vertrokken want het is in het ziekenhuis zo'n eind lopen. Het is een gigantisch groot ziekenhuis. Eerst kwam er een arts uitleggen wat de procedure zo'n beetje zou worden. Daarna moest ik weer naar de wachtkamer. Toen kreeg ik van de laborant een halve liter water om op te drinken. Dat kan ik natuurlijk niet. Ik heb een beetje ervan gedronken maar uiteindelijk was dat toch goed. Daarna stuurde de laborant me naar het toilet. Ik moest eerst gaan plassen. Voor de scan moest ik een lege blaas hebben. De scan duurde ongeveer een half uur. Daarna weer in de wachtkamer om te kijken of de scan gelukt was. Na ongeveer 3 kwartier kwam de laborant terug: ze konden verder met de scan. Toen moest ik nog naar de professor. Daar weer een half uur wachten. Hij had de scan nog niet in de computer staan dus hij had niet zoveel te vertellen.

Van de internist uit Arnhem had ik de naam van het medicijn gekregen wat Rotterdam (Erasmus MC) voorstelt: Interferon Alfa ofwel peginterferon. Dit heb ik aan de professor doorgegeven.

Het volgende wat op de nominatie staat is de hormoonspuit van de huisarts. Dit komt op 13 november.

Professor

Dinsdagmiddag naar de professor urologie geweest voor een second opinion. Hij had alle gegevens al uit Arnhem gehad en bekeken. Hij wil toch nog in Nijmegen een scan laten doen. Dit gebeurt aanstaande dinsdag.

Vanavond  laatste tablet van de antibioticakuur. Vrijdagmiddag kreeg ik het bloedprikformulier vanuit Nijmegen toegestuurd dus we kunnen nu de trombosedienst bellen.

Ik heb nog steeds last van pijn rechts onder in de buik. Vrijdag daarover de tpv-dames gesproken, die gaan het met de maag-darm-leverarts, dr. Wanten, bespreken, dinsdag.

Woensdag weer in het ziekenhuis geweest

Afgelopen woensdag ben ik weer op de spoedeisende hulp opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen.
Ik had dinsdag aan het eind van de middag koorts gekregen wat 's avonds opliep tot 39 graden.
's morgens was ik begonnen met een nieuwe antibioticakuur en prompt 's middags kreeg ik weer koorts. Woensdagmorgen ook 39. Huisarts gebeld en die kwam. Hij heeft de arts in Nijmegen gebeld en die wilde mij zien. Dus maar op weg naar Nijmegen. Daar op de seh opgenomen. Bloed geprikt, urinesediment genomen uit mijn urinezakje. Verder wachten en wachten. Ik zag ook geel. Later bleek dat de leverwaardes niet gestegen waren maar de geelheid bleef wel. De dokter vond het niet nodig dat ik bleef. Heb een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven gekregen. Ik moest zelf een afspraak maken met urologie voor een nieuw slangetje in mijn nier en ook zelf naar de TPV-dames bellen om te bespreken of er nog voeding is waar ik beter op kan reageren. Allemaal donderdag gedaan. Later belde ze over de TPV terug. Eerst moest de antibioticakuur afgelopen zijn en dan moet ik opnieuw bloed laten prikken, dit om opnieuw de leverwaardes te bepalen.

Vrijdagmiddag kon ik al terecht om een nieuw slangetje te plaatsen in mijn nier, dus toen weer naar Nijmegen. Het in- en uithalen van het slangetje gaat hetzelfde als in Arnhem. Het vastzetten doen ze heel anders. Met een hechting in de huid zetten ze het slangetje vast. Dat betekende dus met een naald dwars door de huid heen en dat deed even flink pijn. Verdoven deden ze niet zei de arts want dat zou niet zoveel pijn doen. Het is net als bij de belastingdienst: Leuker kunnen ze het niet maken.
Na een half minuutje zakte de pijn en ging het steeds beter.

Nu volgende week dinsdag nog een afspraak in Nijmegen voor een second opinion bij de uroloog. Ik moet daar naar een professor. Hoop dat hij iets betekenen kan voor mij. Altijd maar die blaasontsteking en antibiotica is helemaal niet goed.

Middagje ziekenhuis

Gistermiddag ben ik weer in het ziekenhuis in Nijmegen geweest. Ik had 's nachts de hele nacht zo'n beetje bloed uitgetuft. Ik heb veel last van overtollig speeksel en daar zat allemaal bloed bij. De nacht ervoor had ik het een keer of 4 - 5, toen ging het na wat drinken weer over. Nu bleef het aanhouden. Ook had ik behoorlijke pijn rechts onder in de buik, vooral als ik overeind wilde komen en op mijn rechterzij ging liggen. 's Morgens heeft de zuster de huisartsenpost gebeld, het verhaal uitgelegd en de dokter zou komen. Even later belde de dokter. Hij zei dat hij een ambulance voor me geregeld had naar Zeist. Zeist? Ja, zei hij daar ben je toch geopereerd. Nee, in Eindhoven. Ik heb aangegeven dat ik naar Nijmegen wilde. Dat was goed en hij zou het regelen. Met een uurtje was de ambulance er. In het ziekenhuis de gebruikelijke dingen, bloeddruk meten, bloed prikken, pols, foto longen. De dokters stonden voor een raadsel waar het bloed vandaan kon komen.Ze konden de 2 dingen niet met elkaar rijmen. Na 2 uur was de uitslag van het bloed bekend en kwam de dokter weer terug. Hij vroeg of ik wel eens een bloedneus had. Ja, dat heb ik wel eens. In het bloed konden ze zien dat ik een verhoogd eiwitgehalte had. Mensen met een bloedneus schijnen dat ook te hebben. Bij mij kwam 's nachts af en toe een druppeltje bloed vanuit de hogere luchtwegen wat naar de slokdarm ging, dat tufte ik dan weer uit. Volgens de arts niks om me zorgen over te maken, het zou vanzelf weer over gaan. Ook hadden ze nog de echo bekeken die een week eerder van mijn buik gemaakt is. Daar konden ze niks geks op ontdekken. 's Middags had ik geen pijn in de buik, alleen als de dokter er op drukte. 's Avonds om tien voor 8 was ik weer thuis. Ik krijg nu een telefoontje voor een poli-afspraak.
Als ze woensdag niet gebeld hebben dat moet ik zelf bellen. Afgelopen nacht geen last meer van bloed gehad. 1 keer iets pijn in de buik gevoeld, verder niet en ik kon ook weer op mijn rechterzij liggen. Geen idee wat dat nu is geweest. Wel lopen mijn leverwaardes op. Misschien dat daar iets mee is. Vanochtend zijn ze van de trombosedienst geweest om daarvoor bloed te prikken. Eerst die uitslag maar eens afwachten.  

Weer thuis

Zo lig je pardoes in het ziekenhuis en zo ben je onverwacht weer thuis. Gistermorgen kwam de dokter aan het bed en die zei: je mag naar huis. Oh ja? Wat een verrassing. Daar had ik helemaal niet op gerekend. Ik was al wel een paar dagen zonder koorts maar kreeg nog wel steeds de antibiotica. Hij vond dat het nu tijd was dat ik die antibiotica in tabletvorm kon krijgen. Ik heb gezegd dat ik die grote pillen zo slecht weg krijg. Er was ook wel een drankje zei hij en dat zou hij dan voorschrijven.
Vijf minuten later kwam de verpleegster en die zei je mag toch niet naar huis. ???? Ze wisten nog niet hoe ze het met mijn voeding moesten doen. Ik had intussen een ander soort voeding gekregen waarin geen vetten zitten. Mijn leverwaardes liepen op en nu willen ze proberen met een ander soort voeding die waardes weer omlaag te krijgen. De TPV-voeding die ik eerst kreeg zorgde er voor dat de leverwaarde omhoog ging. Ik kreeg daar 1,5 liter voeding en 1 liter infuus. In die 1,5 literzakken paste niet 1 liter NaCl aan toe. Eerst moesten ze overleggen voordat ik weg mocht. Even later kwam de dokter en die zei je mag toch naar huis. Ik vroeg of het met die TPV nu geregeld was, daar wist hij niks van en ging nog even langs de TPV-verpleegkundige om te overleggen. Een half uur later kwam de TPV-verpleegkundige. Ze hadden overlegd. Er is nog een ander soort TPV van 2 liter waar je dan wel een halve liter aan toe kunt voegen. Die hebben ze me meegegeven voor 4 dagen en de rest wordt thuis bezorgd. Ik mocht toen wel naar huis. Om kwart over 5 waren we er weer. Ik ben er wel blij mee dat ik niet zo lang hoefde te blijven deze keer. Hopen dat ik voorlopig niet weer hoef.

Nijmegen ziekenhuis

Woensdag moest ik dus naar Nijmegen voor controle van de TPV-voeding. Toen ik thuis de jas aan trok kreeg ik het al koud. M'n vader had 's morgens urine naar de dokter gebracht omdat ik twijfelde of ik nog/weer blaasontsteking had. En jawel, blaasontsteking. Antibioticakuur gehad en om 11.00 uur de eerste tablet ingenomen. In de auto kreeg ik het steeds kouder en toen we in de hal van het ziekenhuis waren liep ik helemaal te riebelen. Gemeld bij de balie en de receptioniste zegt je bent echt ziek he?. Ik zei: ja.Ik kreeg gelijk een kamer met een bed en een verpleegster kwam de koorts opnemen. 39,1. De dokter bij wie ik een afspraak had kwam 10 minuten later en die zei zo kom je hier niet weg.Er was echter geen plek op de afdeling waar ik normaal hoor te liggen, dus hij zei dat  moet je toch naar Arnhem. Even later ging ik naar de eerste hulp. Daar doen ze de gebruikelijke onderzoeken: bloeddruk, temperatuur (intussen 40,1), longfoto en er komt een dokter je bekijken. De dokter zei al dat ik moest blijven, ik mocht niet vervoerd worden. Er was op een andere afdeling wel plek en daar werd ik naar toe gebracht. Een nachtje gelegen en toen overgebracht naar de maag, darm leverafdeling. Eerst een kamertje alleen en nu lig ik op een zaal van 4. De koorts zakt al weer wat en voel me al weer wat beter. Hopeloos dat elke keer die blaasontsteking de kop weer opsteekt en dat ik dan weer naar het ziekenhuis moet.

Rustig weekje

Geen bijzonderheden deze week. De koorts is gelukkig weer over. Ik voel me wel wat sterker worden. Zit nu ook weer op de hometrainer. Weliswaar nog maar een kort poosje maar het begin is er weer. Woensdag moet ik voor controle van de voeding naar Nijmegen. Ik verwacht geen bijzonderheden.

Koorts

Vorige week donderdag naar Arnhem geweest voor een nieuw slangetje. Dat ging allemaal goed. Het was wel koud in de behandelkamer. Ik kreeg een deken over mijn benen en mocht mijn trui aanhouden. Mijn vestje moest uit. 3 kwartier kou geleden. Toen ik weer beneden in de ontvangsthal was  begon ik te riebelen en kon niet meer ophouden. Thuis in bed gekropen. 's avonds had ik 40,1. De verpleegkundige heeft de huisartenpost gebeld. Arts is geweest. Bloeddruk, pols en vochthuishouding was allemaal goed. Hij deed verder niks, als de volgende dag koorts niet over was moesten we de eigen huisarts bellen. De volgende dag had ik 37,5. De dagen erop wisselde de temperaturen, hoger en weer lager. 's zondags had ik een hele nare dag, zwak ziek en heel erg misselijk. Te beroerd om de dag aan te zien. 's maandags de eigen huisarts gebeld. Die kwam en heeft 2 nieuwe medicijnen voorgeschreven, die hielpen en ik knapte op. De koorts werd minder. Dinsdag voor het eerst weer 1,5 uur het bed uit geweest. Gisteren 2,5 uur en probeer ik nu langzaam op te bouwen. De dokter is gistermiddag ook nog geweest. Hij kwam even kijken hoe het ging. Ik moet wel rustig aan doen van hem omdat ik toch nog een infectie aan de urinewegen heb.
Nu proberen weer sterker te worden. Verder voel ik me wel goed. Heb geen pijn.