Teleurstelling

Voorbereiding operatie
Donderdag ben ik weer naar het ziekenhuis is Arnhem geweest. Ik moest eerst naar het opnameplein.
Daar werd in de computer verwerkt welke medicijnen ik op dit moment gebruik. Daarna moest ik naar de anesthesist. Hij stelde diverse vragen. Volgens hem kon ik met de bloedverdunners stoppen op de ochtend van de operatie. Tijdens die operatie gaan ze de dubbel J-katheter verwijderen die ik heb lopen van mijn blaas naar mijn rechternier. Het derde bezoek was bij een verpleegkundige. Zij hield een intakegesprek ter voorbereiding op de operatie. In de computer zag zij dat de uroloog had bepaald dat ik 5 dagen voor de operatie moet stoppen met de bloedverdunners. Ja, wat nu? Wie heeft het bij het rechte eind. Toch binnenkort de uroloog maar eens bellen om te vragen wat ik moet doen. Ik kan binnen nu en 4 weken een oproep verwachten dat ik in het ziekenhuis word opgenomen.

Neuroloog
Vrijdag mocht ik opnieuw naar het ziekenhuis. Dit keer had ik een controle-afspraak bij de neuroloog.
De arts beoordeelde mijn reactievermogen door te kloppen op mijn armen en knieën. Ook ging hij met een scherp ding onder mijn voeten. Dit ging allemaal goed. Toen moest ik hinkelen. Dat wou echt niet. Ik had niet het vermogen van de grond te komen. Dit toch maar eens oefenen met de fysiotherapeut. Toen kregen we het over de medicijnen die ik gebruik. Ik had de medicijnlijst meegenomen zodat hij kon zien wat ik allemaal moet nemen. Ik heb gevraagd of ik mocht autorijden aangezien er op 1 van de medicijnen een sticker zit dat dat medicijn het reactievermogen kan beinvloeden. De neuroloog vertelde toen dat ik bij het herseninfarct eind juli ook een epilepsie-aanval had gehad. Dit was de eerste die daadwerkelijk zei dat ik een epilepsie-aanval had gehad. De andere artsen draaide er omheen en wisten het niet zeker. Toen vertelde hij dat als je een epilepsie-aanval hebt gehad je een jaar niet mag autorijden. Dat was wel even een tegenvaller. Ik was er eigenlijk wel weer zo'n beetje aan toe om er alleen op uit te gaan. Dit kan ik dus nu wel vergeten. In augustus 2012 moet ik weer terug komen. Als ik tot die tijd niet een nieuwe aanval heb gehad mag ik weer autorijden. Maar hopen dat het allemaal goed zal gaan.

Wisseling slangetje

Vorige week donderdag moest ik naar het ziekenhuis in Arnhem. Ik had een afspraak met de uroloog. De bedoeling was dat het slangetje wat ik aan de buitenkant van de nier heb zitten vervangen zou worden. Ik kreeg geen roesje. De uroloog zei dat ze deze handeling altijd zonder roesje deden. Het was wel pijnlijk. Het bestaande slangetje was toch wat verder uit de nier gekomen dan dat het er destijds ingeplaatst was dus de nieuwe moest dieper gelegd worden. Dit ging gepaard met nogal wat manipuleren van het slangetje en daardoor nogal pijnlijk. 's avonds zat er bloed in de katheterzak. De verpleegkundige die 's avonds kwam heeft naar het ziekenhuis gebeld. Daar zeiden ze dat het geen kwaad kon. De volgende dag had ik 38 graden koorts. Opnieuw gebeld naar het ziekenhuis, toen kreeg ik een antibioticakuur voorgeschreven en moest m'n vader 's middags een potje urine naar het ziekenhuis brengen. Als er wat aan de hand was zouden ze bellen. De kans zat er in dat ik een bacterie opgelopen had.

Na verloop van een paar dagen werd de koorts minder. Nu ben ik gelukkig vrij van koorts. Vanochtend belde de uroloog met de uitslag van de kweek. Ze hadden 2 verschillende soorten bacterie gevonden. Aangezien ik me weer goed voelde hoefde ik niet opnieuw een andere antibioticakuur.

Uitslag ct-scan

Uitslag ct-scan
Dinsdag belde dr. Hendricksen met de uitslag van de ct-scan. Ze hadden geen steentjes gevonden op de scan. Hij had met een team van urologen besproken hoe de dubbel J-katheter te verwijderen. Het plan is via de plasbuis onder narcose het slangetje te verwijderen. Dr. Hendricksen wil echter eerst met mijn oncoloog overleggen of ik wel voldoende hersteld ben om deze operatie te ondergaan. Ook wil hij weten hoe het zit met de bloedverdunners die ik slik. De oncoloog, mw. Bleumink is deze week niet aanwezig dus volgende week komt wordt er weer overlegd.

Woensdag
Om 13.00 uur moest ik in Nijmegen wezen bij dr. Wanten. Henk is mee geweest. De TPV-verpleegkundige kwam ons in de wachtruimte ophalen. Ze was verbaasd dat ik al weer zo goed aangesterkt was. Toen kwam ook dr. Wanten binnen. Hij was heel tevreden hoe het de afgelopen weken verlopen was. De TPV-voeding loopt ook goed. We hebben overlegd dat ik nu ook nog andere voeding krijg die dan met de al aanwezige voeding om de dag gegeven gaat worden. De nieuwe voeding bevat minder calorieen, dit om niet zwaarder te worden. Op 1 februari hoef ik pas weer terug te komen. Na nog even bloed te hebben geprikt kon ik weer naar huis.

Uroloog

Afgelopen dinsdag ben ik dus naar het ziekenhuis in Arnhem geweest.Mijn vader ging mee. Eerst naar de internist mw. Bleumink. Zij was blij verrast dat ik weer uit het ziekenhuis was. Ze had vanuit Nijmegen geen bericht van mijn thuiskomst gehad. Mijn huisarts, dr. Moret, had geregeld dat ik al zo snel met haar een afspraak kreeg. Ik had de receptenlijst meegenomen met daarop vermeldt de medicijnen die ik krijg. Dit heeft ze overgeschreven. Om te beoordelen of ik de bloedverdunners nog moet blijven slikken gaat ze een afspraak maken met de neuroloog. Die hoort dat te beoordelen. Ik heb formulieren meegekregen om bloed te prikken. Ze wil de leverfunctie weten en ook hoe de zouten in mijn lichaam ervoor staan. Daarna moest ik naar de uroloog. Helaas liep die uit met de afspraken en moesten we een uur wachten. Om ongeveer half 5 was ik aan de beurt. Hij stelde voor een foto te maken van mijn buik. Op de foto zou hij dan kunnen zien of er kalkaanslag op de leiding in mijn nier zit.
Ook de uroloog wilde bloed geprikt hebben.
Het maken van een foto kon officieel tot half 5. De balie was echter nog open. Toch maar even gevraagd of er nog een mogelijkheid was een foto te maken. En dit mocht. Was ook zo klaar. Uiteindelijk waren we om 6 uur thuis. Toen was ik het wel even zat.

Donderdag:
De uroloog, dr. Hendricksen, belt. Op de foto kunnen ze niet goed genoeg zien wat voor kalkaanslag of steentjes aanwezig zijn. Hij stelt voor een ct-scan te maken. Dit moet dan morgen, vrijdag, of maandag voor 15.00 uur. We kiezen voor de vrijdag. Op naar Arnhem dan maar weer.

Voeding

's Nachts ktijg ik de voeding toegediend. Dit is zo afgestemd dat ik op zich overdag niet hoef te eten. Ik krijg 2 liter voeding (TPV). Aan de voeding wordt nog 0,5 liter zoutoplossing toegevoegd. Dit is genoeg eten en drinken voor 24 uut. Overdag neem ik af en toe een slokje roosvicee. Wat eten betreft neem ik s morgens een paar hapjes vanillevla om de medicijnen weg te werken. Tussen de middag ook nog een paar hapjes vla en 's avonds krijg ik meestal een half kopje soep. Ik heb wel af en toe een flauw gevoel in de maag omdat er natuurlijk weinig in komt. Dan neem ik maar een slokje roosvicee en dan gaat het wel weer over. Ík heb ook geen hongergevoel.

Dinsdag moet ik weer naar Arnhem. Eerst word ik verwacht bij de internist. Eens horen of ik nog dezelfde hoeveelheid bloedverdunners moet blijven slikken. Daarna moet ik naar de uroloog. Ik heb bij mijn rechternier nog een slangetje lopen naar de blaas. Ook heb ikk nog een nefrostomikatheter. Moeilijk woord voor een slangetje door de huid geprikt naar mijn nier. Aan mijn been hangt dan nog een katheterzak. Hopelijk geeft de uroloog aan wanneer ik daar van verlost kan worden.

Allemaal een goed weekend.

Verslag van Nijmegen

De artsen in Arnhem hadden overleg gehad met de artsen in Nijmegen over mijn situatie. De vraag was of hun wat aan de vernauwing in de 12 vingerige darm konden doen. Mijn zaalarts in Rijnstate heeft een cd met gegevens van alle onderzoeken die ik in Arnhem heb gehad opgestuurd naar Nijmegen. Dokter Wanten heeft de cd bekeken en kenbaar gemaakt dat ik maar naar Nijmegen moest komen.

Ik werd, na 2,5 maand Arnhem, per ambulance overgebracht naar Nijmegen. Daar heb ik al vrij snel een familiegesprek gehad met de zaalarts. Mijn vader en Henk waren daar ook bij. Hij gaf aan dat ze niet de intentie hadden om te opereren omdat ze op de cd gezien hadden dat er verderop in de dunne darm ook 1 of meerdere vernauwingen zaten.

Op een gegeven ogenblik kreeg ik in mijn linker neusgat ook een slangetje. Deze ging naar de maag. Dit heet maaghevel. Eerst werden mijn maagsappen opgevangen in een katheterzak. Later werd om de 2 uur mijn maag leeg gezogen. De sondevoeding werd eerst op 500 ml gezet. Dit ging goed met de maag. De volgende dag kreeg ik 1 liter. Dit ging ook goed. De dag erna werd er 1,5 liter gegeven. Dit ging niet goed. De maag produceerde elke 2 uur 200 ml maagsap en dat is teveel. De zaalarts besloot daarop de gehele sondevoeding te stoppen. De slangetjes gingen uit mijn neus. Wat was ik daar blij mee.
Bleef ik alleen de TPV-voeding houden. Eerst kreeg ik deze gedurende 23 uur toegediend. Langzamerhand werd de tijd ingekort. De bedoeling was dat ik overdag vrij zou zijn van de pomp en vrij rond zou kunnen lopen. Het afbouwern ging goed. Ik hoefde minder over te geven omdat er niks meer in mijn maag kwam.

In Nijmegen waren verpleegassistentes. Die gingen 3 keer per dag met mij lopen over de gang. Ook kreeg ik regelmatig fysiotherapie en kwam de logopediste langs. Ik moest dan woordjes opzeggen en ademhalingsoefeningen doen.
Toen ik vrijdags thuis kwam werd ik 's avonds om half negen weer aan de TPV aangesloten. In het vervolg krijg ik 12 uur de voeding, dus de volgende morgen om half negen kwam iemand van het vt-team (van de thuiszorg) mij weer afsluiten. Dit gebeurd in het vervolg elke avond en morgen.

De afgelopen week heb ik 3 keer fysiotherapie gehad. De oefeningen moeten mij wat sterker maken. Het gaat de goede kant op. Logopedie krijg ik niet meer. Ik moet nu nog voor mijzelf de woordjes opzeggen. Ik heb van de herseninfarcten gelukkig niks overgehouden.

Weer terug (door Rita)

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer. Na 3 maanden ziekenhuis ben ik gisteren weer thuis gekomen. Eindelijk. Dat mocht ook wel weer een keer.Ik heb de laatste 2 weken in Nijmegen gelegen. Opereren hebben ze uiteindelijk niet gedaan. Ik moet nu nog wat aansterken. Langzaam aan gaat het steeds beter. Binnenkort, als ik me wat sterker voel, zal ik wel een uitgebreider verhaal maken wat er de laatste maand gebeurd is.

Dank aan Martine voor het elke keer bijhouden van dit blog.