Verslag van Nijmegen

De artsen in Arnhem hadden overleg gehad met de artsen in Nijmegen over mijn situatie. De vraag was of hun wat aan de vernauwing in de 12 vingerige darm konden doen. Mijn zaalarts in Rijnstate heeft een cd met gegevens van alle onderzoeken die ik in Arnhem heb gehad opgestuurd naar Nijmegen. Dokter Wanten heeft de cd bekeken en kenbaar gemaakt dat ik maar naar Nijmegen moest komen.

Ik werd, na 2,5 maand Arnhem, per ambulance overgebracht naar Nijmegen. Daar heb ik al vrij snel een familiegesprek gehad met de zaalarts. Mijn vader en Henk waren daar ook bij. Hij gaf aan dat ze niet de intentie hadden om te opereren omdat ze op de cd gezien hadden dat er verderop in de dunne darm ook 1 of meerdere vernauwingen zaten.

Op een gegeven ogenblik kreeg ik in mijn linker neusgat ook een slangetje. Deze ging naar de maag. Dit heet maaghevel. Eerst werden mijn maagsappen opgevangen in een katheterzak. Later werd om de 2 uur mijn maag leeg gezogen. De sondevoeding werd eerst op 500 ml gezet. Dit ging goed met de maag. De volgende dag kreeg ik 1 liter. Dit ging ook goed. De dag erna werd er 1,5 liter gegeven. Dit ging niet goed. De maag produceerde elke 2 uur 200 ml maagsap en dat is teveel. De zaalarts besloot daarop de gehele sondevoeding te stoppen. De slangetjes gingen uit mijn neus. Wat was ik daar blij mee.
Bleef ik alleen de TPV-voeding houden. Eerst kreeg ik deze gedurende 23 uur toegediend. Langzamerhand werd de tijd ingekort. De bedoeling was dat ik overdag vrij zou zijn van de pomp en vrij rond zou kunnen lopen. Het afbouwern ging goed. Ik hoefde minder over te geven omdat er niks meer in mijn maag kwam.

In Nijmegen waren verpleegassistentes. Die gingen 3 keer per dag met mij lopen over de gang. Ook kreeg ik regelmatig fysiotherapie en kwam de logopediste langs. Ik moest dan woordjes opzeggen en ademhalingsoefeningen doen.
Toen ik vrijdags thuis kwam werd ik 's avonds om half negen weer aan de TPV aangesloten. In het vervolg krijg ik 12 uur de voeding, dus de volgende morgen om half negen kwam iemand van het vt-team (van de thuiszorg) mij weer afsluiten. Dit gebeurd in het vervolg elke avond en morgen.

De afgelopen week heb ik 3 keer fysiotherapie gehad. De oefeningen moeten mij wat sterker maken. Het gaat de goede kant op. Logopedie krijg ik niet meer. Ik moet nu nog voor mijzelf de woordjes opzeggen. Ik heb van de herseninfarcten gelukkig niks overgehouden.

Weer terug (door Rita)

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer. Na 3 maanden ziekenhuis ben ik gisteren weer thuis gekomen. Eindelijk. Dat mocht ook wel weer een keer.Ik heb de laatste 2 weken in Nijmegen gelegen. Opereren hebben ze uiteindelijk niet gedaan. Ik moet nu nog wat aansterken. Langzaam aan gaat het steeds beter. Binnenkort, als ik me wat sterker voel, zal ik wel een uitgebreider verhaal maken wat er de laatste maand gebeurd is.

Dank aan Martine voor het elke keer bijhouden van dit blog.

Update 18 augustus

Herstel van herseninfarct
Rita gaat weer de goede kant op, ze komt haar bed weer uit en wandelt in de gang met rollator. Praten gaat ook steeds beter. Ze heeft spraakoefeningen gekregen en spraak lijkt weer goed te komen.

Ontsteking infuus voeding
Er is een kastje onder de huid geplaatst zodat bacterien minder kans krijgen. Hier wordt de sondevoeding die rechtstreeks in het bloed komt dagelijks op aangesloten.

Vernauwing 12-vingerige darm
Artsen hebben overleg over of Rita specialistische hulp kan krijgen in Nijmegen (maag-darm-leverspecialist) en wanneer dat dan zou zijn. Waarschijnlijk horen we dat komende week.

Bezoek is van harte welkom! Wij denken dat praten met anderen haar goed zal doen.

Iedereen hartelijk bedankt voor meeleven in welke vorm dan ook, mails, kaarten, kadootjes, het wordt allemaal zeer gewaardeerd!

#beatcancer

Koorts

Rita had de afgelopen dagen koorts. Tijdelijk is de voedingssonde erafgehaald en ze heeft een kuur gekregen.

Ze is alweer uit bed geweest. Lopen gaat nog niet, ze heeft problemen met haar evenwicht.

Vandaag oogde ze mat en moe. Het valt allemaal niet mee.

Ze mag bezoek hebben! Graag even in overleg met pa en niet te lang. Het doet haar vast goed weer eens bekende gezichten te zien. Al die toestanden....

Iets beter

Gelukkig gaat het alweer beter met Rita. De afgelopen dagen gaat ze elke dag vooruit. Ze kan haar armen, handen en vingers weer bewegen en praten gaat ook weer goed. Morgen kan ze misschien alweer uit bed. Na diverse onderzoeken weten artsen nog steeds niet waar het vandaan komt.

De uitslagen van het hart hoort ze eind van de week en vandaag hebben ze een echo gemaakt van de hals. Daar was niets verdachts op te zien.

Monitor

Rita heeft nog twee kleine aanvallen gehad vanochtend, ligt nu aan de monitor. Tot zover.

Slecht nieuws

Gisteren hebben Rita, pa en Henk een gesprek gehad met een van de artsen in het ziekenhuis. Omdat haar dunne darm niet goed functioneert, en in Arnhem alles is geprobeerd, gaat deze arts informeren of ze naar Nijmegen kan. Daar zijn ze gespecialiseerd in darmproblemen.

Vanochtend echter is Rita in de douche in elkaar gezakt en waar het eerst leek op een epileptische aanval, blijkt na de MRI-scan dat het een herseninfarct is geweest (midden in het hoofd). Ze kan haar vingers niet bewegen, praten gaat heel moeizaam en ze leek vanavond erg afwezig. Maar dat laatste kan ook vermoeidheid zijn na deze dag (CT-scan, MRI-scan, dokters aan het bed).

Als er nieuwe ontwikkelingen zijn, zetten we het er weer op.